Turnusy rehabilitacja

Wyświetlono wiadomości znalezione dla frazy: Turnusy rehabilitacja

Temat: Czy leki na astme sa drogie?
na astmę choruję od ponad 30lat.Bywało różnie..W stanach zaostrzenia,przy
antybiotykach,to była spora kwota,ale teraz astma mi się unormowała i biorę
tylko serevent i flixotide w dyskack i płacę około 20 zł miesięcznie.Raz na
jakiś czas profilaktycznie ventolin,kilkanaście złotych...

Ale najwazniejsze są wszelkiego rodzaju wyjazdy ,do sanatorium,na turnusy
rehabilitacyjne,prywatnie ,aby klimat zmienić.

Stwiedziłam,że takie wyjazdy rocznie naprawdę dużo kosztują,ale za to jestem w
dobrej formie..

Cóz,na zdrowiu nie wolno oszczędzać..

A teraz czeka mnie wydatek 150 zł na Luivac,poprawiający odporność.Zapłacę
teraz tyle,a potem mam oszczędności na antybiotykach.,czyli opłaca się..

Seniorka Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: do Gabrynia
Rzeczywiście w Zdrowiu ukazał się nasz apel, troszkę odbiegał od
właściwej treści ale jesteśmy im bardzo wdzięczni że zechcieli go
wydrukować.

BARDZO DZIĘKUJEMY ZA TWOJ ODZEW

Tylko w tym roku na same turnusy rehabilitacyjne potrzebujemy ok. 40
tys. zł dlatego możliwe że jeszcze gdzieś się pojawimy

Pozdrawiam
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Zbyt dluga historia, aby ja opisac.
Iza Ty jesteś zarejestrowana na "niepokojach" to może lepiej będzie
jak tam poczytasz bo ja nie byłam na takim turnusie i nie chcę
wprowadzać Cię w błąd, jak bym coś pomieszała
Na forum w "niepokojach" jest taki dział " Ośrodki i turnusy
rehabilitacyjne" w tym dziale jest wątek pt: "Fundacja "Daj szansę"-
instytut terapeutyczny" i tam jest właśnie rozmowa o metodzie Domana
i linki do instytutu( ten wątek był ostatnio na drugim miejscu w tym
dziale). Poniżej wklejam link do tej rozmowy, ale nie wiem czy się
otworzy
www.niepokoje.nazwa.pl/forum/viewtopic.php?t=3915 Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: PCPR & PFRON ...
PCPR & PFRON ...
Witam, mam pytanie, wiem, że Iza gdzieś już wcześniej o tym pisała
ale jakoś nie mogę tych info odszukać: chodzi mi o dofinansowanie do
turnusu rehabilitacyjnego np. w Stobnie, na jakich zasadach i kto
udziela takich dofinansowań ?

Pozdrawiam i z góry dziękuję
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: PITy rozliczone?
Ja już dostałam zwrot :)

Jeśli chodzi o rozliczanie to tylko ryczałt za benzynę - 2280 zł. Na szczęście
leki nie wydajemy (a żeby się rozliczyć musielibyśmy wydawac ponad 100 zł
miesięcznie).

Płatną rehabilitację też nie. Bo nie można (chyba) przekroczyć kwoty 2280, którą
rozliczyliśmy na benzynę. Na turnusach rehabilitacyjnych nie byliśmy. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: orzeczenie niepełnosprawności
Sporo informacji znajdziesz u źródeł, ;) czyli tu:
www.abc.com.pl/serwis/du/2003/1328.htm
Jeżeli nie chce Ci się brnąć przez całe rozporządzenie, poczytaj tu:
www.niepelnosprawni.info/ledge/x/4890

Stoję teraz przed podobną decyzją - rozważam szkołę integracyjną, a zapisując
dziecko do takiej, muszę mieć orzeczenie o niepełnosprawności. Reszta "plusów"
orzeczenia jakoś mniej mnie interesuje... :/ Chociaż wiem, że można liczyć na
jakieś dofinansowanie do sprzętu, do turnusów rehabilitacyjnych itp., a także
na zasiłek pielęgnacyjny (144 zł/m-c).
Pozdrawiam
gemma Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Jak nie zwariować? (długie)
Zastanawiam się cały czas, czy
> wyrabiać orzeczenie o niepełnosprawności...?

Moim zdaniem orzeczenie o niepełnosprawności jest bardzo przydatne z
wielu względów:
1. masz miesięcznie zasiłek pielęgnacyjny (153 zł. to niby nie
majątek ale zawsze jakąś dziurę załata)
2. masz prawo do dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego z PFRON
3. masz prawo do ulg podatkowych
4. możesz skorzystać z dłuzszego urlopu wychowawczego jesli
pracujesz (dodatkowo 3 lata) ja np. dzięki temu obnizyłam sobie
nieco wymiar czasu pracy i mam więcej czasu dla dziecka, a
jednocześnie pracuję i zarabiam.

A tak na marginesie to tym orzeczeniem nikomu nie musisz się
specjalnie chwalić jeśli nie chcesz, a korzyści są takie jak wyżej
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Jak nie zwariować? (długie)
mama_ali napisała:

> Zastanawiam się cały czas, czy
> > wyrabiać orzeczenie o niepełnosprawności...?
>
> Moim zdaniem orzeczenie o niepełnosprawności jest bardzo przydatne z
> wielu względów:
> 1. masz miesięcznie zasiłek pielęgnacyjny (153 zł. to niby nie
> majątek ale zawsze jakąś dziurę załata)
> 2. masz prawo do dofinansowania turnusu rehabilitacyjnego z PFRON
> 3. masz prawo do ulg podatkowych
> 4. możesz skorzystać z dłuzszego urlopu wychowawczego jesli
> pracujesz (dodatkowo 3 lata) ja np. dzięki temu obnizyłam sobie
> nieco wymiar czasu pracy i mam więcej czasu dla dziecka, a
> jednocześnie pracuję i zarabiam.
>
> A tak na marginesie to tym orzeczeniem nikomu nie musisz się
> specjalnie chwalić jeśli nie chcesz, a korzyści są takie jak wyżej

Dzięki za odpowiedź. Cóż, ja po prostu cały czas się zastanawiam, bo wiadomo -
dziecko widzi, słyszy, zdrowe, uśmiechnięte. Niepełnosprawność większości
kojarzy się z wózkiem... Nie chciałabym, aby ktoś mnie źle potraktował, bo
cośkolwiek "dostanę" od Państwa, które i tak się wypina na niepełnosprawnych
takich jak nasze bąki. Ja po prostu nie uważam go za niepełnosprawnego, ale
skoro można coś wywalczyć, to może jednak się zdecyduję.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Turnus rehabilitacyjny
Do Orzesza wybieramy się w 2 połowie listopada pewnie, mieliśmy tam
być teraz, ale niestety umarła moja Mama i wszystko nam się
zatrzymało...

W każdym razie jeśli dziecko jedzie z rodzicem to nie jest niemal
nigdy za małe! Bo mama lub tata są w odwodzie zawsze, Szymek w maju
też był z Tatą.

Turnusy rehabilitacyjne polecam z Taironem. Rewelacja.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Jak"mocne "dokumenty aby byc niepełnosprawnym?
Zaswiadczenie o niepelnosprawnosci jako takie wcale nie jest wydawane przez PPP,
a przez powiatowe osrodki d/s niepelnosprawnych czy jak to sie tam nazywa.
Tam sie staje przed odpowiednia komisja lekarska i sie "udowadnia" swoj stan
zdrowia.
Wiecej znajdziesz tu zum.org.pl/orzekanie-o-niepenosprawnoci.html

To, co wydaje PPP tak naprawde ma moc prawna jedynie w przypadku szkolnictwa,
czyli przydaje sie w przedszkolu, szkole. (jest to tzw. orzeczenie o potrzebie
ksztalcenia specjalnego").

Oba orzeczenia sa calkowicie neizalzne.
Czyli mozna miec orzeczenie z zespolu ds orzekania i nie miec orzeczenia z ppp,
wtedy np. moj przedszkolak nie podlegalby w przedszkolu specjalnemu nauczaniu,
nei mialby dodatkowego nauczyciela, terapii itp.
Z kolei odwrotna sytuacja: majac drugie orzeczenia przysluguja mi rozne znizki w
podatkach, moge sie starac o turnusy rehabilitacyjne itp.

Najbardziej komfortowa sytuacja jest majac oba.

Nie wiem o co dokaldnie Ci chodzi.

Ja idac do PPP rzeczywiscie mialam wszystkie dokumenty. Nie mozna bowiem
wymagac, by PPP zatrudnialo LEKARZY, gdyz jest to poradnia i w nich nei pracuja
lekarze, ktorzy maja zdiagnozowac dziecko.
Dokladnie tu:
www.ko-gorzow.edu.pl/images/stories/pliki/Akty_prawne/2008-173-1072.pdf

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Znow czegos nie rozumiem
Marze o tym, by dojechac na 17 do Warszawy, o 16:20 odbieram malego z
przedszkola i jesli bym sie mocno postarala (wiem, bo wiele razy sie staralam,
by dotrzec do laryngologa) to docieram na 17 max do Arkadii.
Na Pilicka.. jeszcze pare kilometrow i troche korkow ;)))

To nie to, ze mowie o klodach pod nogami.
Ja tylko mowie, ze sie dziwie, ze wszyscy twierdza ze pracuja, by dzieci
odstawic do przedszkola (to tak akurat niezaleznie od ZA), tymczasem dzieci
zostawiane sa okolo 9 a odbierane juz o 15. No wybaczcie, ale nie znam takiego
stanowiska, by czlowiek pracowal tyle godzin dzien w dzien.
To samo z ta terapia.

I to nei jest tak, ze osrodek narzuca. Narzucaja wlasnie rodzice, ktorzy ... nie
maja co ze soba zrobic.

Dzis poszukiwalam informacji o turnusach rehabilitacyjnych i natknelam sie na
informacje, ze dzieci neipelnosprawne utrzymuja rodziny.
Teraz to rozumiem. Dlatego matki moga sobei pozwolic na terapie w ciagu dnia.
Proste.
Musze tylko rozpracowac temat, co pisze sarkastycznie. Moze wreszcie przestane
jezdzic starym zlomem i moje dziecko zacznie jezdzic 2 razy do roku na turnusy,
a ja sama (tez zreszt az orzeczeniem o niepelnosprawnosci) zaczne korzystac z kasy.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych
Dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych
Trochę poczytałam w necie, ale byłoby miło, gdyby ktoś, kto juz był na takim
turnusie, pomógł mi tę moją fragmentaryczną jednak wiedzę zebrać do kupy.

Powiedzcie, od czego zależy kwota dofinansowania? Czy trzeba dostarczać jakieś
zaświadczenia o dochodach?

I czy można się starać o dofinansowanie pobytu także dla opiekuna? Bo gdzieś
wyczytałam, że owszem, ale tylko w przypadku, kiedy osoba niepełnosprawna nie
może jechać sama. Pytanie tylko, kto o tym decyduje? Moje dziecko ma 9 lat,
teoretycznie może jechać samo, w praktyce raczej bym się na to nie zdecydowała.

I jeszcze tak już zupełnie pragmatycznie - jak wysokie dofinansowania udało
Wam się uzyskać? W sensie ile procent całości kwoty - nie oczekuję tu
wymieniania konkretnych sum. :)

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: gdzie na turnus?
gdzie na turnus?
Wiem że dopiero był wątek o turnusach rehabilitacyjnych, ale mam pytanie czy
ktoś zna dobre miejsce gdzie naprawdę warto pojechać z dzieckiem
autystycznym?. Sprawdziłam kilka ośrodków dla autystów ale nigdzie nie
znalazłam zajęć z logopedą lub psychologiem, wszędzie głównie fizykoterapia,
mój pięciolatek z diagnoza autyzmu ma problemy z kontaktem i mową. nie wiem
gdzie warto pojechać. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: orzeczenie i co dalej?
Mając orzeczenie synek może dostać z MOPR zasiłek pielęgnacyjny-153 zł, z Ty lub
ojciec dziecka, jeśli któreś z was ze względu na opiekę nad synkiem zrezygnuje z
pracy zawodowej i spełniacie kryterium odpowiednio niskiego dochodu na rodzinę,
tzw. świadczenie pielęgnacyjne-530 zł+ komplet ubezpieczeń.
Aby otrzymać i jedno i drugie należy stosowne dokumenty złożyć w MOPR.

Ja na podstawie orzeczenia dostałam też legitymację do darmowego korzystania z
komunikacji miejskiej (ale to może zależeć od miasta).

Mając orzeczenie możesz też się starać o dofinansowanie z PFRON turnusu
rehabilitacyjnego dla synka+opiekun. Dokumenty w tej sprawie również składa się
w MOPR.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: orzeczenie i co dalej?
Orzeczenie o niepelnosprawnosci daje tez miedzy innymi mozliwosc
skorzystania z urlopu wychowawczego w wymiarze 2 lat z mozliwoscia
podzielenia go na 4 czesci do uzyskania przez dziecko pelnoletnosci,
odliczania kosztow terapii i dojazdow (np.benzyny)od przychodu (ulga
podatkowa), w niektorych miastach bezplatnego przejazdu komunikacja
miejska, mozliwosc zalozenia sub-konta w fundacji i zbierania
funduszy czy to w postaci darowizn, czy 1% podatku, a takze
mozliwosc starania sie o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: orzeczenie i co dalej?
iska2009 napisała:

> Orzeczenie o niepelnosprawnosci daje tez miedzy innymi mozliwosc
> skorzystania z urlopu wychowawczego w wymiarze 2 lat z mozliwoscia
> podzielenia go na 4 czesci do uzyskania przez dziecko pelnoletnosci,
> odliczania kosztow terapii i dojazdow (np.benzyny)od przychodu (ulga
> podatkowa), w niektorych miastach bezplatnego przejazdu komunikacja
> miejska, mozliwosc zalozenia sub-konta w fundacji i zbierania
> funduszy czy to w postaci darowizn, czy 1% podatku, a takze
> mozliwosc starania sie o dofinansowanie turnusu rehabilitacyjnego.
>
Bardzo dziękuję za konkretne, sensowne odpowiedzi. Tak się składa, że to lekarz kieruje na komisję i nie było to moja inicjatywą.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: F 84.9 - co dalej?
I jeszcze - na podstawie tego orzeczenia robi Pani jak najszybciej
orzeczenie o niepełnosprawności dziecka - otwiera to dojście do
niektórych korzyści - turnusów rehabilitacyjnych refundowanych, oraz
153 zł/mie.s które można wykorzystać np. na SI

Inna rzecz - trzeba zrobić również jak najszybciej orzeczenie o
kształceniu specjalnym w warunkach integracji - robi się w poradni
psych-ped. na Narbutta ok. 1,5 mies. Ważne zrobić to przed zapisami
do przedszkola - otwiera ono drogę do przedszkola integracyjnego.
Bez tego dziecka nie przyjmą... A kontakt z rowieśnikami właśnie w
przedszkolu integracyjnym jest bardzo ważny dla małego autystyka i
dla mamy, która jednak ma te kilka godzin wyłacznie dla siebie
wtedy...
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: o dofinansowaniach
o dofinansowaniach
Moze ktoś mógłby pokrótce napisac jakie formy pomocy państwowej
(dofinansowania, turnusy rehabilitacyjne, pomoce edukacyjne) przysługuja
dzieciom autystycznym i z pogranicza autyzmu. Gdzie należy sie zwrócić i jaka
jest droga. O co można sie ubiegać i czy ta pomoc zalezy od poziomu dochodów.
Będe wdzieczna za jakąs wskazówkę. Jestem z Warszawy, syn ma diagnozę ZA
(łagodna forma) a ja wprawdzi nie zarabiam jakoś bardzo mało ale na leczenie i
konsultacje syna wydaję majątek więc przydało by sie jakieś wsparcie. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Co daje nam w praktyce orzeczenie niepełnosp.????
orzeczenie z PPP o kształceniu mamy, przedszkole integracyjne też :)
Tylko muszę się dowiedziec w praktyce jak to z tymi odliczeniami
jest... Może w US mi odpowiedzą?
Bo widomo, jeśli mogę odliczyć to można troszkę bardziej zaszaleć i
wydać na dziecko a nie oddać fiskusowi ;)
Szukałam też turnusów rehabilitacyjnych ale cieniutko to wygląda
(koniecznie chcielibysmy nad morzem) :(((
A co do dofinansowywania turnusów... czy nie jest analogicznie jak z
aparatami słuchowymi - tzn jedną z opcji dla osób pracujących jest
skorzystać z dopłaty w zakładzie pracy a ten rozlicza się PFRON???
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: szukam kolonii terapeutycznych
Takie cos istnieje, ale w postaci turnusów rehabilitacyjnych
(dziecko+rodzic) organizowanych przez ośrodki prowadzących terapie
dla dzieci z ZA - np. Sotis, Synergis, być może tez inne.
O takich rzeczach to zaczynają mówic juz w lutym-marcu. My w tym
roku jedziemy do Ochotnicy Dolnej w sierpniu właśnie ze
specjalistami z Synergis. Turnus jest dopłacany z PFRON
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: zooterapia
zooterapia
Kynoterapia, hipoterapia, delfinoterapia...lub inne
próbowaliście kiedyś? Macie jakieś doświadczenia?

Może macie namiary na jakieś ośrodki w okolicach Poznania lub w
Poznaniu? A może wiecie coś o turnusach rehabilitacyjnych z użyciem
tych metod?
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Warszawa - gdzie diagnoza?
Warszawa - gdzie diagnoza?
dzwoniłam do fundacji synapsis ale tam mi powiedziano, że przyjmują
dzieci które w dniu zapisu nie ukończyły 3 lat, moje ma 3 lata i 3 m-
ce
gdzie mogę się udać po diagnozę? potrzebę jej wykonania widzi
psycholog z turnusu rehabilitacyjnego, która widzi liczne cechy
autyzmu
dziękuję Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: pożyczyć dziecku nogi
Hanti - świetnie, że trafiliście do dr Borkowskiej. Miałam z nią
krótki kontakt na jakimś kursie, no i znam literaturę - super
kobieta:))

Ile miesięcy/lat miała Karolka kiedy zaczęłaś ją nosić? Zastanawiam
się jakby tu przekonać rodziców. Mając maluszka w opóźnieniem
rozwoju ruchowego, jeszcze bez diagnozy mpd najczęściej liczą na to,
że dziecko będzie w pełni sprawne. Podejrzewam, że noszenie w
chuście mogłoby być dla nich sygnałem porażki.
A znowu zaczynać nosić gdy dziecko ma już diagnozę i jest duże?
Trochę ciężko pewnie przyzwyczaić kręgosłup? Chociaż to najczęściej
chudziny:((

Moim zdaniem jest wielka potrzeba pożyczenia tym dzieciom chustowych
nóg. Żeby jedym celem wycieczek nie były ćwiczenia i turnusy
rehabilitacyjne, gdzie można dojechac wózkiem. Martwi mnie, że
rodzice dbając o rozwój ruchowy najczęściej pomijają rozwój innych
sfer. Dzieci z mpd mają najczęściej o wiele mniej informacji o
świecie niż ich rówieśnicy. Brak im doświadczeń.

Muszę się do pracy wybrać, przejść się po ośrodku i pokazać się
rodzicom z chustą. Ciekawe czy ktos by się zainteresował sam z
siebie?

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: zupki dla niemowlaka
Drogie mamy .Wyjeżdżam z córką na kilka turnusów rehabilitacyjnych a
córka jest na diecie z powodu poważnej alergii pokarmowej i gdybym
miała dla niej zupki domowe bardzo ułatwiłoby nam to życie .Proszę o
dokładniejszy przepis jak wekuje się zupki i czy wytrzymają dwa
tygodnie bez lodówki? .Dziękuje i pozdrawiam. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: ja 1500zł, on 2500 zl. jak tym rozsadnie zagospod.
Hmmmm... my mamy około 2500 na miesiąc na 5 osób ( w tym 2 niepełnosprawnych
dzieci). Opłaty za mieszkanie to około 400zł, plus telefon, internet, kablówka,
paliwo i przedszkole. Ale my mamy opracowany system wydatków poniewaz pieniążki
wpływaja nam partiami - 1go pensaj meża, 10 prowizja, 20 moje pieniążki. I udaje
sie nam je tak zagospodarować, ze starcza.
Gro naszych dochodów to specjaliści dla chłopców, turnusy rehabilitacyjne itp.
W Twoich wydatkach najbardziej razi mnie te 500zł na ciuchy... Mysle, ze
moglibyście tu wprowadzić jakieś ograniczenia.
I jeszcze jedno - każdy zyje tak jak go stać. My tez mielismy kiedyś lepiej -
około 4500dochodu na 3 osoby. A teraz mamy dużo mniej i sobie radzimy.
Ach, ostatnio wpada cos extra za ciuszki i zabawki po chłopcach sprzedawane na
allegro
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: kto ma problemy z grzyzieniem?
nie chce nikogo straszyc a już nie daj Boże namawiac do przerwania nauki
gryzienia ,jednak trzeba naprawde uważac na dziecię w trakcie jedzenia w
szczególnosci jak ma z tym problemy i tendencje do krztuszenia sie.Moja siostra
ma niepełnosprawna córke z tego tez powodu czesto wyjeżdza na róznego typu
turnusy rehabilitacyjne i na jednym z takich turnusów spotkała paną z 3 letnią
dziewczynka która zakrztusiła sie winogronem,kulka utkneła w gardle i doszło do
chwilowego niedotlenienia mózgu.Skutki tego niedotlenienia sa juz nieodwracalne
dziewczynka funkcjonuje prawie jak roslinka.Pisze to dlatego zeby ostrzec mamy
dzieci,które maja problem z gryzieniem,jak bardzo trzeba uwazac na nasze
skarby. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Odaj swój 1% dla potrzebujących dzieci!
Odaj swój 1% dla potrzebujących dzieci!
Do naszego domu wszedł Anioł Stróż, rozejrzał się po kątach, a Staś mu
powiedział:„ zostań proszę ze mną na dłużej”
I Ty możesz zostać moim Aniołem.

Nazywam się Staś Karczewski.

Jestem bardzo wesołym chłopczykiem, który uwielbia bawić się i figlować.
Bardzo chciałbym zajmować się tym, co inni koledzy w moim wieku. Niestety, w
tej chwili jest to niemożliwe.
Urodziłem się z porażeniem mózgowym.
Nie potrafię samodzielnie siedzieć ani chodzić, ale mama mówi, że jak będziemy
się bardzo starać i pilnie pracować, to pewnego dnia będzie to możliwe.
Obecnie prawie cały czas wypełnia mi rehabilitacja i ćwiczenia, których
szczerze nie lubię, ale wierzę, że przybliżają mnie do upragnionego celu.
Bardzo chciałbym wyjeżdżać na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, ale do
tego bardzo potrzebuję Twojej pomocy.
Bardzo proszę przekaż mi 1% podatku, a ja obiecuję, że kiedyś sam pomogę komuś
kto będzie w potrzebie, może będzie to ktoś Tobie bliski?

Będę bardzo wdzięczny za wpłaty na konto:
FUNDACJA GAJUSZ
KRS 0000109866 / nie podajemy żadnego nr konta w PIT/
Z dopiskiem: „dla Stanisława Karczewskiego”

Jeśli chciałbyś przekazać mi dodatkowe pieniążki, proszę o wpłaty dowolnej
wielkości na moje prywatne konto: 60 1140 2017 0000 4402 0026 9132

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: podziękowania od Hanti
podziękowania od Hanti
pamiętacie Hanti i jej Karolinkę? Forumki z najdłuższym stażem napewno
Otóż mam wieści od niej.
Dzięki akcji 1% dla Karolki- również na tym forum prowadzonej - udało jej się
zebrać sporą kwotę. Kupili większy wózek Karolince i zarezerwowali kilka
turnusów rehabilitacyjnych na przyszły rok!! Hanti dziękuje również Wam za pomoc.

Od siebie dodam, że akcji nie kończymy. Wraz z PITami11 zaczynamy znowu
zbierać 1% podatku na rehabilitację Karolinki. Dla zainteresowanych FUNDACJA
DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ, z dopiskiem "pomoc dla Karolina Luśniewska". KRS
0000037904

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: pomoc!!!!
pomoc!!!!
Witam wszystkich!!
Mam na imię Dorota i jestem z Zabrza. Mam 2 letnią niepełnosprawną córeczkę
Oliwkę. Jest dzieckiem niewidomym z dodatkowymi schorzeniami.
Niestety nie pracuję bo opiekuję się córcią. Zbieramy dla Oliwki pieniążki
na turnusy rehabilitacyjne i operacje.
W tym celu założyliśmy Oliwce subkonto w stowarzyszeniu.

Wiem, że za granicą jest wiele rodzin polskiego pochodzenia i nie tylko,
0którzy by chętnie pomogli dziecku poprzez wpłatę na subkonto.

My razem ze stowarzyszeniem zwracamy się na piśmie do różnych firm,
instytucji, osób prywatnych o wsparcie.

Prosiłabym Was o pomoc - jeśli możecie poprzesyłać mi adresy osó do których
mogłabym się zwróćić o pomoc dla Oliwcii to byłabym bardzo wdzięczna.
Może coś się uda nam zebrać. Każdy grosz się liczy.

adres e-mail: dorkas@vp.pl

Jeśli będziecie również chciały prześlę Wam zdjęcia Oliwki.

Pozdrawiam

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Garb żebrowy
No właśnie. Tak jest. Teraz tylko kwestia, czy będzie poprawa po dwóch
miesiącach ćwiczeń. Jak nie, to podobno turnusy rehabilitacyjne- jakąś uprząż
mu będą zakładać- fajna zabawa przed nami. Żeby tylko mu to przystopować,
cholera. Bo zniwelować całkiem się już nie da.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Buty dla dziecka spastycznego ???
Moja córeczka nosi teraz buty nemo(właściwie kapcie
profilaktyczne).Ortopedyczne ubrała tylko raz,obtarła nogi do
krwi,były sztywne jak gipsy i do tego kosztowały 600zł.Porażka.Na
turnusach rehabilitacyjnych ,gdzie jeżdziliśmy,inne dzieci miały
buty memo,aurelka lub postęp.Wszystkie są za kostkę,sznurowane lub
na rzepy,łatwo się je wkłada,dobrze trzymają piętę i kostkę no i
można dobrać do nich odpowiednie wkładki(nie wiem,czy do
wszystkich).Nie wiem jak z obuwiem zimowym,my ubieramy małej zwykłe
trapery wiązane. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Turnus rehabilitacyjny
Zaczęłam przegladać oferty różnych ośrodków prowadzących turnusy
rehabilitacyjne, jest tego sporo, trudno się decydować. Ale mam inne
pytanie, czy średni koszt pobytu na turnusie ok. 3000 to koszt
opiekuna z dzieckiem, czy samego dziecka? Czy istnieje możliwość
zabrania z sobą drugiego, zdrowego dziecka/za pełną odpłatnością/?
Jak wygląda sprawa dofinansowania, z PCPR-u i PFRON-u czy muszę
zdecydować się na jedno źródło? Dziękuję Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Dofinasowanie turnusu rehabilitacyjnego
Dofinasowanie turnusu rehabilitacyjnego
Witam. W tym roku planuję wyjazd na turnus rehabilitacyjny ze swoim dzieckiem.
W związku z tym mam pytanie: jakiej kwoty dochodu na jedną osobę w mojej
rodzinie NIE MOGĘ PRZEKROCZYĆ, aby dostać dofinansowanie z pfronu?
Pozdrawiam.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: turnus rehabilitacyjny
ja chciałam w maju jechac do sanatorium na taki jakby turnus zmoim dzieciem, na
3 tyg , ale pcpr nie da dofinansowania bo to akurat traktuja jakpobyt w
szpitalu, ale to typowego turnusu rehabilitacyjnego dostałam maksymalna ilośc
dofinansowania , zadzwon do PCPR moze u was cos sie da załatwi u nas nie kazdy
sie musi sam dowiadywac co mu przysługuje nt choroby, PCPR woli nie przejmowac
inicjatywy w informacji, tylko tyle co sie dopytasz Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Sprawny dojazd
Ja też nie rozumiem...pewnych rzeczy !!!
poznałam osoby co mają dziecko z niedosłuchem, spionizowane, sprawne
umysłowo.Owszem dzieci mają choroby metaboliczne -ale nie są w
stanie zagrożenia zycia, nie muszą jeździć tak czesto na
rehabilitacje, zabiegi już nie mówiąc o turnusach rehabilitacyjnych
i wizytach w wielu poradniach specjalistycznych jak My mamy z
dzieciami ze sprzężonymi wadami....
Wiem że dostali zgodęna dofinansowanie,
Przykre jest t0, że my musimy w pogodę czy niepogodę-gdy dziecko
zainfekowane , niespokojne, napadowe itp. itd. nie możemy przewieźć
go w przyzwoitych warunkach do róznych miejsc!

A szkoda...Troche się zawiodłam...a o kryteriach przyznawania
hm...tez chiałabym wiedziec czym się kierowali urzędnicy.

Dobrze by było aby w takich komisjach zasiadali rodzice dzieci
naprawdę poważnie chorych co w zyciu trochę przeszli ...a jeszce
długa i trudna i często niewiadoma droga przed nimi i ich dziećmi.

Wystarczyłoby realnie spojrzeć na problem i wagę
niepełnosprawności....ale widocznie to nie w gestii pewnych
instytucji.

A czytałyście może wytłumaczenie PFRON dlaczego w tym roku nie
przyznają dofinansowania do samochodu?!

Wcale ale to wcale to do mnie nie przemawia

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Orzeczenie o niepełnosprawnosci.
Szymek przez jakis czas dostawał zasiłek pielegnacyjny (wystarczyło odpowiednie
zaświadczenie, to było czasami komisji orzekających niepełnosprawność).. Jednak
w momencie, gdy zaczęto orzekać niepełnosprawność dałam sobie siana -
urzędniczka z PCPR-u powiedziała "że dzieci w takim stanie, jak Szymek nie maja
szans na orzeczenie".. Miała racje, bo wiem, ze dzieci w gorszym stanie podczas
tych komisji traktowano jak zdrowe, a ja nie miałam ochoty telepac sie 30 km po
to tylko, aby usłyszeć, że mam sie bujać..
Mam mozliwośc wyjazdu z synem na turnusy rehabilitacyjne (jestem terapeutą
zajęciowym i co roku jeżdżę ze swoimi podopiecznymi), ale bez orzeczenia
musiałabym bulić za pobyt Szymka jak za zboże.. Wiec postanowiłam wystapić o
orzeczenie, chociaz tak naprawdę na jakis specjalnych przywilejach mi nie zależy..
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Wsparcie rodziców dzieci niepełnosprawnych
Jako opiekunki bardzo sprawdziły nam się studentki pedagogiki
specjalnej. Na studiach miały przedmiot Terapia indywidualna i w
ramach zajęć przychodziły do domu i prowadziły indywidualne zajęcia
z dzieckiem dostosowane do jego potrzeb, skonsultowane z rodzicami.
Potem można było taka znaną, sprawdzoną osobę "sprywatyzować".
Dawałam też po prostu ogłoszenia na wydziale.

Co do pracy - niektórzy dostosowując się do sytuacji czasem decydują
się na pracę jakoś związaną z niepełnosprawnymi. Nie wiem czy Tobie
by to odpowiadało, ale może z racji doświadczenia zawodowego
mogłabyś zająć się turystyką ON? Organizować turnusy
rehabilitacyjne, wycieczki dla dzieci i rodziców i samych dzieci,
wycieczki szkolne, wycieczki integracyjne dla dzieci zdrowych i
niepełnosprawnych, obozy, kolonie, wyjazdy dla dorosłych, a także
jakieś imprezy kulturalne? Albo publikować coś na ten temat, pisać
artykuły, informatory, przewodniki?

Bardzo bliski jest mi Twój sposób myślenia Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: jak rodzina traktuje wasze dzieci?
u nas teściowie i brat mężowego olali nas totalnie. Piotrek ma 16 m-cy a
teściowa nie miała go ani razy na rękach.
co do dalszej rodziny - w zeszłym roku jak Piotr miał 6-7 m-cy to kuzyn, który
ma syna z espołem Downa troszkęz nas pokpiwał. ale potem zobaczył wyniki badań.
teraz pomaga nam przy załatwianiu turnusu rehabilitacyjnego i żałuje, że nie
możemy jechac razem. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Obecność rodzica przy rehabilitacji
Hmmmm...zawsze uczestniczyłam w rehabilitacji zarówno Kacpra jak i Bartosza -
inaczej sie nie dało bo jak tylko wychodziłam z sali to darli sie jak opetani
Nikt nigdy nie robił nam problemów. Dopiero podczas turnusu rehabilitacyjnego w
Rusinowicach chłopcy zdecydowali sie na ćwiczenia bez mamy
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: PFRON-dopłata do turnusów rehabilitacyjnych
PFRON-dopłata do turnusów rehabilitacyjnych
może komuś się przyda :

kadry.infor.pl/aktualnosci/51374,PFRON-doplaci-do-turnusow-rehabilitacyjnych.html

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Tytuł forum
Różnie z tym bywa,a obserwuje to zjawisko od kilkunastu lat.
Mój mąż zajmuje się synami na równi ze mna. Kilkanaście lat temu gdy starsze
dziecko było jeszcze małe i maż np jeździł z nim na różne turnusy
rehabilitacyjne wzbudzał ogólną sensację, same mamy i jeden tata. Pamietam, że
gdy byłam w ciąży z drugim dzieckiem i mąż pojechał na taki właśnie turnus, do
innego miasta, który odbywał się w szpitalu.Tam jego przyjazd wzbudził panikę
wśród personelu, mieli pretensję że nikt ich nie zawiadomił że przyjedzie z
dzieckiem mężczyzna,a oni teraz muszą przygotować mu miejsce do spania
oddzielne. Jeszcze 3 lata temu gdy syn miał operację daleko,w innym mieście,
dostałam namiary od innej matki na hotel pielęgniarski,gdzie wynajmowano pokoje
matkom. Zadzwoniłam tam i właścicielka kręciła nosem bo musiałaby dac mężowi
oddzielny pokój,a mnie umieściłaby z 3 innymi.Dla niej marny zarobek więc nie
daliśmy jej wcale zarobić
To tylko tak na marginesie, wspominkowo Z biegiem lat bowiem widzę małe zmiany
w tej kwestii.Ale nadal są to małe zmiany.I podejrzewam, że na forum byłoby tak
samo. Tytuł forum w zsadzie jest mi obojętny, jeśli jakiegoś ojca interesuje ten
temat, to znajdzie to miejsce w taki sam sposób jak np ja to zrobiłam,
zareagowałam na słowo: niepełnosprawne dzieci.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Czy pod BYdgoszczą powstaje klinika prof Talara?
Dziękuję, potrzebowałam potwierdzenia tego co wyszukałam.

Koleżanka ma wspaniałego syna w śpiączce, młody dzielnie walczy, oni są Mu
bardzo oddani i zakochani w swoim skarbie. Dziecko było konsultowane min.przez
prof Talara który zarzekała sie, że już na dniach taka klinika powstanie a
potwierdzenia nie ma.

Młodego nie chce przyjąć żadne sanatorium na turnusy rehabilitacyjne bo jest
podłączony do respiratora, czyli nasze lecznictwo nie jest przygotowane na pomoc
takim pacjentom, smutne to i bardzo tragiczne.

Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Aukcja charytatywna - pomoc dla Adasia
Hej-ja nie jestem zarejestrowana na Allegro, ale jak masz możliwość to podaj mi
numer konta albo kontakt do mamy Adasia mam kilka informacji które jej pomogą.
np jezeli ma orzeczenie o niepełnosprawności to z PRFON-u dostanie laptop lub
komputer dla dziecka, sprzęt rehabilitacyjny, oraz darmowe turnusy
rehabilitacyjne. sama kożystam z prefon-u i mam pewne informacje-wielu mamom
już poradziłam i bardzo były zadowolone że jest taka instytucja jak prfon -
dodam że z mopsem nie ma to nic wspólnego.pozdrawiam
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Do mam czwóreczki...
na razie mam trójeczkę...małe mieszkanko, 9 letnie autko i jest fajnie ))
Dzieci mają zajęcia dodatkowe, Karolka jeździ na pełnopłatne turnusy
rehabilitacyjne...tragedii nie ma. Co ja na to poradzę że ja wolę spełniać
zachcianki dzieci (zajęcia dodatkowe, wyprawy różniste, wyjazdy, fajne ciuchy)
niż rozbijać się nowym samochodem DD

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: 1% dla Mateusza!
1% dla Mateusza!
Zbliża się czas rozliczania PITów - jak co roku apeluję o
przekazywanie 1% podatku Mateuszowi - synowi naszej forumowej
koleżanki Ani - annal.

Wszystkie dane są umieszczone na stronie Mateusza:
mateusz.szczecinianki.pl/
Dane potrzebne do PITów to:
nazwa OPP:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
KRS 0000037904
dane wskazywanej osoby:
Lang Mateusz (3384)

Wszelka uzyskana pomoc jest przeznaczana na turnusy rehabilitacyjne
i leczenie Mateuszka.

Będziemy bardzo wdzięczni za pomoc!

Pozdrawiam ~ foretka ~ mama Natalki (30.11.2008) i Paulinki (13.09.2004)
Zakątek Szczecińskich MaM!
1% dla Mateusza! Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: uratować wzrok
Dziękuję:-))). Alu, smutna mamo, nemiki, mamo słoneczka - wielkie dzięki. To
prawda - można na Was liczyć:-))). Poczytałam wszystkie info, podzwoniłam i
jestem umówiona !!! Dam znać, co u nas się dzieje, ale dopiero w sierpniu,
kiedy wrócę z turnusu rehabilitacyjnego, na który jadę z córeczką zaraz po
wyznaczonej wizycie. Jeśli pozwolicie, bedę zaglądać często do Was na forum.

Teraz całuję wszystkie Wasze dzieciątka, zapalam w sercu światełka Waszym
Aniołkom (czy i jak można zrobić to w realny sposób?). Pozdrawiam wszystkich.
Anna Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: dzieci z chorobą NF1
Dorotko, bardzo dziękuję za życzenia. Cieszę się, że jeździsz ostroznie. 11
kwietnia to nasza wspólna data- dla ciebie załatwienie operacji w Katowicach a
dla nas rozpoczęcie turnusu rehabilitacyjnego na koniach.
A co z Izą, pewnie sprzątanko przedświąteczne ją pochłonęło?
Pozdrawiam OLA Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Podejrzenie zespołu Downa
Kiedy sześć lat temu urodziłam Alicję byłam przerażona. Określenie "zespół
Downa" kojarzyło mi się z czymś niewyobrażalnie strasznym. Żal było mi siebie,
mojej rodziny i żal było mi dziecka. Postanowiłam być silna i wbrew
wszystkimu "nauczyć dziecko radości życia". Tak sobie postanowiłam. A jak było
naprawdę?
Z perspektywy sześciu lat stwierdzam, że to Alicja nauczyła mnie radości
życia!!!! Nigdy wcześniej nie byłam tak radosna, spełniona, otwarta na ludzi.
Nigdy nie miałam tylu znajomych - mam niepełnosprawnych dzieci, lekarzy,
rehabilitantów, psychologów, pedagogów....wartościowych, sympatycznych ludzi.
Gdyby nie Alicja nigdy nie spędzałabym wakacji na turnusach rehabilitacyjnych,
gdzie przede wszystkim jest bardzo wesoło.
Gdyby nie Alicja byłabym inną osoba. Wymagajacą, usystematyzowaną, dążącą do
sukcesów zawodowych itp...
Alicjo, córeczko kochana, dziękuję Ci, że wybrałaś własnie mnie!!!! Nauczyłaś
mnie najważniejszych rzeczy w życiu...nauczyłaś mnie cieszyć się z
najdrobniejszych spraw , nauczyłaś, jak być szczęśliwą. Kocham Cię. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Dziecko po wypadku -gdzie rehabilitacja???
Witam serdecznie,
bardzo dobry ośrodek rehabilitujący dzieci jest w Wągrowcu koło Poznania.
Strona www.wielspin.pl . Turnusy rehabilitacyjne trwają dwa tygodnie.
Organizacją zajmuje się p. Maciej Bętkowski (nr tel. 06019837762). Od niego
można dowiedzieć o kosztach i wszelkich szczegółach.
Ja z moim dzieckiem byłam na takim turnusie i postępy były wspaniałe. To nie
jest tylko moja opinia ale również innych rodziców chorych dzieci.
Dzieci codziennie mają zajęcia ćwiczenia indywidualne, hipoterapię, basen,
zajęcia w specjalnych kombinezonach, pajączek, zajęcia z logopedą i ćwiczenie
rączki, masaże, hydroterapia, mają również spotkania z psychologiem i wiele
innych ciekawych zajęć. Gorąco polecam bo warto.
Ja mieszkam w Gdańsku i mimo iż mam wiele ośrodków bliżej swojego miasta,
zdecydowałam się na turnus właśnie tam. Nie jest tani (ok. 2 800zł za 2
tygodnie dziecka z opiekunem z pełnym wyżywieniem i noclegami)ale naprawdę
warto!
Kadra wspaniała, świetni fachowcy. Jeśli chciałabyś bliższe informacje to pisz
na priva.
Warto zadzwonić i porozmawiać z p. Bętkowskim.
Nie wiem czy dziecko ma stwierdzony stopień inwalidztwa - jeśli tak, to może
być dofinansowane (chyba w 80%)!!! Ale dokładnie nie wiem (bo moje dziecko nie
miało stwierdzonego inwalidztwa) - zresztą wszystko powie p.Maciej.
Życzę powodzenia
Karola Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Turnus rehabilitacyjny w Mielnie -> czy Ktoś wie?
Turnus rehabilitacyjny w Mielnie -> czy Ktoś wie?
Cześć Dziewczyny i nie tylko
Szukam informacji na temat turnusów rehabilitacyjnych w Mielnie.
Mam kilka pytań między innymi:
-jaki jest koszt?
-czy jest częściowo refundowany?
-czy ktoś był i jakie są jego wrażenia?
-czy kombinezon przynosi jakieś efekty?
Ps. Bądź jakiekolwiek informacje na temat turnusów rehabilitacyjnych gdzie
jest stosowany kombinezon jak się nie mylę kosmiczny.
Będę bardzo wdzięczna za informacje.
pozdrawiam Zuza -> ciocia Karoli Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: dwa lata z mpdz
Mój synek ma ZD ale to chyba bez różnicy. zaczął samodzielnie chodzić jak miał
2,5 roku. Do tego czasu miał 2x w tyg. rehab. raz hydroterapię. Odpłatnie raz
basen i hipoterapię. Dodatkowo jeździlismy na turnusy rehabilitacyjne do CZD
tzw, turnusy pobytu dziennego. I wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, np do
Rusinowic - 3 tygodnie. I nikt nam nie mówił, że jesli zaczął chodzic to teraz
nalezy sie mniej zabiegów, ale może teraz jest inaczej.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Aukcja Charytatywna dla Zuzi!
Aukcja Charytatywna dla Zuzi!
Zapraszamy do licytacji. Całość wylicytowanych pieniędzy zostanie
przeznaczona na opłacenie turnusu rehabilitacyjnego małej ZUZI.

www.allegro.pl/show_user_auctions.php?uid=2327565
Pomóżcie także rodzicom Zuzi w "rozreklamowaniu" aukcji. Dziękujemy! Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: ZDROWE NÓŻKI DLA SZYMKA
ZDROWE NÓŻKI DLA SZYMKA
Szymek miał nowotwór o nazwie Neuroblastoma, obecnie jest juz po leczeniu .
Juz 2 lata nie bierze chemii. Mamy problem, bo wraz z rodzicami Szymka
zbieramy na Turnusy rehabilitacyjne w Zabajce/k.Złotowa i nie możemy uzbierac
potrzebnej sumy. Uzbieraliśmy zaledwie na jeden turnus, a potrzeba ich 6 w
roku!!!! Koszt jednego 3200PLN ! Prosze pomóżcie nam uzbierać tę cholerną
kasę, bo od niej zalezy, czy Szymek będzie chodził, czy nie. Pokonał raka, a
to już wielki sukces. A może ktoś ma pomysł na zebranie tej kasy, aukcje
allegro na razie wystawiamy ze swoich kont prywatnych (elise1, olcza72(tylko
te z tytułem "Charytatywna Szymek"), szymon-chojnice, bo allegro nam ostatnio
rzuca kłody pod nogi:(
Proszę dajcie Szymusiowi nadzieję na normalne dzieciństwo...
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: ...zanik nerwu wzrokowego... pomozcie prosze!
jeśli masz możliwość to zwróć się o pomoc i wsparcie do Polskiego Związku
Niewidomych
myślę sobie, że to może byc dobre źródło informacji o lekarzach, możliwościach
wspomagania dziecka, turnusach rehabilitacyjnych i itp. - ja bym poszła tym tropem..
może mają tam jakąs grupę wsparcia dla rodziców...
ciepło pozdrawiam m Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: choroba perthesa

Zasilek pielegnacyjny to 144 zl msc ,do tego o ile miescisz sie w dochodach nalezy Ci sie dodatek rehabilitacyjny na mojego 7-latka to 70 zl ,ja nie prcauje wiec dostaje jeszcze swiadczenie pielegnacyjne w wysokosci 420 zl .Majac orzeczenie o niepelnosprawnosci mozesz pozniej starac sie z Pefronu o rozne dofinansowania np.do turnusow rehabilitacyjnych ,o pieniadze na usuwanie barier architektonicznych np.dostosowanie mieszkania do obecnych potrzeb dziecka -poszerzenie drzwi,usuniecie progow,kupno kabiny prysznicowej i inne ,w komunikowaniu sie- dofinansowanie do zakupu komputera z dostepem do internetu .
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: choroba perthesa
Witam.
Nie wiem czy mnie pamiętacie. Syn zachorował równo trzy lata temu.
Przez całe trzy lata chodził w aparacie Atlanta, chodził 3 razy w
tygodniu na basen, jeździł na rowerze i przetrwał niezliczoną ilość
pobyów w sanatorium i na turnusach rehabilitacyjnych.
I teraz po tych trzech latach walki usłyszałam, że to chyba...
koniec!! syn jest ZDROWY. Wiadomo, że główka kości nie jest idealnie
kulista -ale nie ma co się łudzić nigdy taka nie bedzie, ślad
choroby pozostanie już do końca życia - ale kość się odbudowała, syn
może juz normalnie chodzić, no może jeszcze nie biegać i skakać ale
normalnie funkcjonować - a to naprawde dużo.
Dziękuje wam mamy naszych kochanych dzieciaczków, że nigdy moje
zapytania nie pozostawały bez odpowiedzi i zawsze mogłam na was
liczyć. Bądźcie silne bo od was siłe bedą czerpać wasze dzieci.
Pozdrawiam was serdecznie -służe jak zawsze pomoca i radą i do
zobaczanie mam nadzieje na innych forach - bez trosk i zmartwień. Ja
przetrwałam wy też dacie rade. Pa :))) Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: chore dzieci - podatek
A ja bardzo gorąco dziękuję w imieniu Maciusia :)))
Założyłam sobie, że pojedziemy w tym roku jeszcze na 4 turnusy rehabilitacyjne,
jeśli tylko ustawimy wreszcie leki na padaczkę, i teraz zbieram fundusze, każdy
grosz przybliża nas do celu.

Bardzo dziękujemy raz jeszcze i mocno ściskamy :)
Iza

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: rehabilitacja!!!
Ja powiem tak...większość "cud" metod to jedno wielkie zludzenie, płaci się kupę
pieniędzy, a efekty jeśli nawet są i jeśli nawet są widoczne..to często są to
efekty krotkotrwałe. Nie da się poważnie chorego dziecka wyleczyć na 2-tyg.
turnusie rehabilitacyjnem - i jeśli jakiś ośrodek obiecuje cuda, to ja bym już
ze względu na te obiecanki podchodziła do takiego ośrodka sceptycznie!
Rehabilitacja to ciężka, codzienna praca, ktorej efekty są często widoczne
dopiero po latach, a postępy to drobne kroczki na które często czeka się
miesiącami. Ja też bylam kiedyś na etapie poszukiwania czegokolwiek co by mi
dziecko uzdrowiło - wróżki , bioenergoterapeuci, niekonwecjonalne metodzy
rehabilitacja, byłam skolonna zagipsować to moje dziecko , wsadzić na konia,
podwiesić na pająku itp...i chwile trwalo zanim zrozumiałam, że cudów nie ma
..jest tylko ciężka praca...ale ta praca daje efekty..więc moja rada jest
..zamiast tracić czas na niekonwencjonalne często pseudometody z chwilowymi
dużymi sukcesami...skierujcie energię na codzinna pracę..oczywiście wsparcie w
postaci turnusów rehabilitacyjnych w profesjonalnych ośrodków jest potrzebne
..ale nie należy zatracach się w przekonaniu że to rozwiąże probemy Życze
wytrwałości Pozdrawaiam, Beata
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Radus!!!
Dzieci i osoby dorosłe posiadające orzeczenie o niepełnosprawności mogą starać
się o dofinansowanie z PFRONu do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego (tu akurat
rodzice płacą tylko 20% wartości), likwidację barier w komunikowaniu się,
barier arhitektonicznych, dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych. U nas w
Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie pobiera się wniosek i wypełnia go. Potem
rozpatrywana jest decyzja i właśnie PFRON dofinansowuje. Wiem na pewno, że tak
jest w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym i starszych, ale jeżeli Wasz
Radziu ma orzeczenie, a jeżeli jest rehabilitowany to chyba tak, lub można się
o to starać (przeczytałam kiedyś na Forum) to koniecznie musicie sie spróbować.
Myślę, że są na Forum rodzice, którzy mają doświadczenie w tym zakresie.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: 1,5 roczny bilans...
W szpitalu gdzie chodziłyśmy na rehabilitację są turnusy rehabilitacyjne. W
2005 roku trwały miesiąc. Po skończonym turnusie w szpitalu dostałyśmy od
naszej Pani Dr rehabilitacji skierowanie do grupy wczesnej interwencji, która
mieści sie w jednym ze żłobków. Tam miałyśmu rehabilitację i zajęcia z
psychologiem, pedagogiem i logopedą. Jak kończyłyśmy turnus tam, to wracałyśmy
do szpitala. Od 2006 roku w szpitalu turnus trwa 3 miesiące. I tak
naprzemiennie dotrwałyśmy do ukończenia roczku kiedy nas definitywnie Pani Dr
sie pozbyła i zapisała tylko na kontrolę w poradni.
mika10 Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: jestem załamana, lekarze mnie nastraszyli
Myslę, że lepiej jest usłyszec, że jest źle zanim dziecko skończy rok i zacząc
ćwiczenia z prawdziwego zdarzenia i próbowac wszystkie problemy rozćwiczyć niz
usłyszec te sama diagnozę u dwulatka gdzie na niektóre ćwiczenia może byc juz
za późno.

Głowa do góry, oragnizuj częstsze rehabilitacje, poszukaj kogos innego, staraj
sie zapamietac jak najwięcej - jeśli masz możliwośc nagraj sobie na kamerę jak
rehabilitantka ćwiczy z Twoim Maluchem bedziesz wtedy miec w domu film
instruktażowy. Mozna z takimi dziećmi wyjeżdżac na turnusy rehabilitacyjne etc.

Twoja siła i samozaparcie w ćwiczeniach pomoga Wam przezwyciężyć te niepomyslne
diagnozy i pokazac wszystkim, że wytężona rehabilitacja przynosi efekty ))

Trzymam za Was kciuki.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności?
Roch, 24 mies. ur. od 3 mies orzeczenie, podejrzenie MPD.Mogłam się ubiegać o
orzeczenie dużo wcześniej ale byłam niedoinformowana
Nie znam się na tym za bardzo, ale jestem prawie pewna, że wcześniaki jako
dzieci przeważnie rehabilitowane i będące pod opieką wielu specjalistów nawet i
bez podejrzenia MPD czy innych poważnych problemów mają prawo do orzeczenia o
niepełnosprawności, ponieważ jest to sprawa czasowa, od roku do bodajże 3 lat(my
mamy na 3).
Oprócz 153 zł. miesięcznie od MOPS mamy możliwość założenia subkonta w wybranej
fundacji i dzięki temu ludzie wpłacając nam 1 % stwarzają możliwość refundacji
prywatnej rehabilitacji czy turnusów rehabilitacyjnych.Dla nas to było przede
wszystkim powodem starania się o orzeczenie, ponieważ to ok.600 zł. miesięcznie.
Podobno można odpisać od podatku pieniądze za paliwo na dojazd na reh. można
także mieć bezpłatny przejazd autobusem na danej trasie, ale tu właśnie nie
bardzo się jeszcze orientuję i sama muszę się dokształcić.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: do mam wczesniakow z 32 tyg
do mam wczesniakow z 32 tyg
kamil ma 10 miesiecy urodzeniowych,jestesmy po 2 turnusach
rehabilitacyjnych.przewraca sie z pleckow na brzuch odwrotnie juz
nie,posadzony siedzi okolo minuty,nie siada,nie pelza,nie raczkuje.kiedy wasze
dzieci zaczely wykonywac te wszystkie czynnosci?tzn
siadanie,raczkowanie,itd.czy powinnam sie martwic?wedlug mnie zrobi to w swoim
czasie ale lekarze mnie dobijaja ze juz powinien Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Orzeczenie a przedszkole
Dziewczyny, dopiero wróciłam z turnusu rehabilitacyjnego i czytam cały wątek.
Dziękuję bardzo za informacje. Od września biorę się za załatwianie w PPP
orzeczenia dot. kształcenia specjalistycznego i będę starać się załatwiać
dodatkowe godziny rehab. w przedszkolu "zwykłym", może coś wskóram. Ważne, że
jak na razie mogę liczyć na przychylność dyrekcji ww. przedszkola. Jeszcze
raz serdecznie dziękuję za odzew
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: porazenie mozgowe-turnusy rehabilitacyjne
porazenie mozgowe-turnusy rehabilitacyjne
czesc dziewczyny.chcialam zpytac czt ktos ma namiary na turnusy
rehabilitacyjne dla 13 miesiecznego dziecka z porazeniem
mozgowym.jest to lekkie porazenie-mamy nadzieje.patrzylam na watek
powyzszy o turnusach ale duzo wspominacie o dzieciach powyzej 3
roku.my planujemy pojechac kolo lata czyli maly bedzie mial okolo 18
miesiecy.nie wazne gdzie w polsce byle bylo przez was
pochwalone.prosze o nr tel;adresy lub strony intrrnetowe.podzielcie
sie tez wrazeniami.czy mamy dzieci z lekkim porazeniem moga
podzielic sie doswiadczeniem kiedy dzieci zaczely raczkoac itp.maly
ma hemiperesis czyli lagodna forma hemiplegii powiedzial
lekarz.wedlug rezonansu wychodzi ze powinnien miec diplegia ale on
powiedzial ze jego opinia to hemiparesis.dzieki Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: TURNUSY REHABILITACYJNE- GDZIE NAJLEPIEJ JECHAĆ???
TURNUSY REHABILITACYJNE- GDZIE NAJLEPIEJ JECHAĆ???
Proszę napiszcie gdzie najlepiej jechać na turnus rehab. bo ciężko
coś znalężc w necie a wiadomo najlepiej jest jechać tam gdzie
sprawdzone miejsce. Moja córcia ma zanik móżdżku, retinopatę
wcześniaczą, dysplazje oskrzelowo- płucna i podejrzenie zespołu Dany
Walkera. Chciałabym na takim turnusie w pełni wykorzystać czas na
rehablitacji a nie tylko 2 h dziennie.

Mama Lenki 25 tyg. II bl. 29.06.2007r.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Mój Olis ma MPD!!!

Kurcze, współczuję. Ale może jest tak, jak pisządziewczyny -
diagnoza na wyrost. A nawet jeśli nie, to jest to lekkie porażenie.
Skoro lekkie, to da się z tym zawalczyć i osiągnąć efekty. Mojego
szefa syn też ma MPD. Wiem, że często jeżdżą na turnusy
rehabilitacyjne, chłopiec ma różne rodzaje terapii m in. też hippo
terapię. Zaczął chodzić ok. 22 m.ż. Ale bombel teraz ma ok. 3 i poł
roku, normalnie chodzi do przedszkola. Holdender, no zawsze trzeba
się cieszyć, że to tylko lekkie MPD. Ja, jak mam doła, to też tak
się pocieszam, że mogło byćgorzej przecież. Trzymam kciuki
Popłacz sobie trochę a potem do roboty. Sama zobaczysz, jak Ci dół
szybko minie, kiedy zaczniesz zauważać postępy. Jak zwał, tak zwał.
Wiadomo o co chodzi, jakie są przyczyny tego zaburzonego rozwoju i
można działać
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Co potrafi roczny wcześniak?
Nie miałam zamiaru nikogo dołować i wiem o tym, że każde dziecko rozwija się w
indywidualnym tempie. Dziecko moje umiejetność siedzenia, raczkowania, czy
raczkowania po schodach, czy stania przy meblach zdobyło praktycznie z dnia na
dzień, ale kosztowało mnie to sporo pracy w domu i ciągłych turnusów
rehabilitacyjnych. Najbardziej pomogła rehabilitacja na basenie. Jeśli chodzi o
rozwój intelektualny to jak napisałam poprzednio nawet psycholog badający
dziecko w poradni neonatologicznej w wieku 12 m-cy był miło zaskoczony takim
obrotem sprawy i określił moje dziecko na 15 m-cy. Należałoby tu dodać, że
jestem zaprzyjaźniona z mamami wcześniaków urodzonych w tym samym szpitalu i w
podobnym okresie ciążowym co moje dziecko i mam porównanie dzieci. Widze rówież
różnice w rozwoju nie tylko psychoruchowym ale i wagowym, gdzie moja córka w
tym drugim jest na szarym końcu.
Pozdrawiam wszystkie mamy i głowy do góry. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: jaka pomoc finansowa?
Kiedy będziesz miała orzeczenie o niepełnosprawności możesz starać się o
dofinansowanie z PFRONu różnych przedsięwzięć na rzecz synka np sprzętu
potrzebnego do usprawniania, turnusu rehabilitacyjnego. Wniosek pobierasz w
Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie i wypełniasz.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: turnus rehabilitacyjny???
Ze strony www PFRON- bo to oni dofinasowywują turnusy: Z turnusów
rehabilitacyjnych mogą korzystać wszystkie osoby niepełnosprawne, tj. te, które
posiadają ważne orzeczenie:
1. o zakwalifikowaniu przez organy orzekające do jednego z trzech stopni
niepełnosprawności lub
2. o całkowitej lub częściowej niezdolności do pracy na podstawie odrębnych
przepisów lub
3. o niepełnosprawności, wydane przez ukończeniem 16 roku życia.
Oczywiście możesz pojechać z dzieckiem na turnus bez dofinansowania na własną
rękę i wtedy nie musisz mieć orzeczenia tylko jedziesz jak na wczasy ale z
tego co wiem nie wszystkie ośrodki to preferują. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Orzeczenie krok po kroku
kolejne pytania
jak długo trwa załatwianie wszystkich formalności
jak długo trwa załatwianie turnusu rehabilitacyjnego
i gdzie mogę znaleźć namiary na takie turnusy?
czy dziecko może pojechać z obojgiem rodziców? jakie są średnie koszty pobytu
rodzica (bo rozumiem, ż edziecko z orzeczeniem ma turnus refundowany?) Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: "w końcu" powiedzieli głośno - MPDZ
Orzeczenie mamy już drugie, o pierwsze występowałam jak Młoda miała
jakiś 5 mies-dostała na rok-bo wcześniak po przejściach i moze z
tego sie wykraska, a teraz dostała na 3 lata i na pewno tu pomogła
postawiona diagnoza. u nas komisja wygląda tak że jest pani
psycholog która robi wywiad o rodzinie, warunkach bytowych i takie
tam pierdułki, i jest pani lekarz (ja trafiłam akurat na lekarza o
spec. rehabilitacja) która bada dziecko i przegląda papiery
medyczne, mi się pytała co dziecko umie jakos sie nierozgadywałam
na ten temat, odrazu widziła co jest z Młoda i nie było problemu. A
orzeczenie pomaga np w dofinansowaniu do turnusu rehabilitacyjnego.
A co do piąstek to z tego co pamietam jeszcze niedawno Młoda dość
często je zaciskała i nawet teraz czasmi jak się zajmie czyms
bardzo, a że manipuluje głównie lewa ręką to prawa sie zaciska, wiec
ja natarczywa matka jej zawsze rozprostowywuje a i przetrwałe atosy
tez długo nie mogły nas opuścić ale jakoś je zwalczyłysśmy. Więc
głowa do góry i do pracy i pewnie że będzie dobrze
A skąd jesteście? bo my z tarnowa.
Pozdrawiam
goska
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Filip ma porażenie mózgowe
Trudno jest przyjąć do wiadomości taką czy inna diagnozę, ale pomyśl -
problemy, o których właściwie już wiedzieliście, zostały po prostu nazwane. A z
tego co piszesz, to synek jest naprawdę w świetnym stanie i bardzo dużo już
osiągnął, a osiągnie z pewnością jeszcze więcej. Moja córka też ciągle
balansowała gdzieś na granicy porażenia (tzn. żaden lekarz nie był pewien tego
na 100%), ale jednak okazuje się, że ma mpdz, też w niewielkim stopniu, ale ma.
Ciężko było pogodzić się z tą myślą, ale zamiast o tym rozmyslac postanowiliśmy
działać - mamy orzeczenie o niepełnosprawności, dzięki któremu możemy jeździć
na specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, oczywiście ćwiczymy też NDT Bobath
z fajną rehabilitantką, jesteśmy pod opieką poradni logopedycznej i
psychologicznej (neurologicznej oczywiście też). Nasz neurolog mówi nam, że
będzie dobrze, mała będzie na pewno chodziła (ma teraz 21 miesięcy), a wasz syn
jest niewiele starszy i już chodzi, więc na pewno jest to niewielkie porażenie
i dacie sobie z tym radę. Najważniejsze jest zidentyfikować "wroga", żeby było
wiadomo jak z nim walczyć Sama niedawno byłam przerażona i szukałam
pocieszenia i informacji u innych mam, od których dowiedziałam się, że ich
dzieci (z mpdz), już teraz kilku czy nawet kilkunastoletnie, są sprawne,
świetnie sobie radzą, ba, jeden chłopak nawet osiąga sukcesy w sporcie! Może
jego mama tez się tutaj wypowie (nie pamiętam z jakiego była forum)
Głowa do góry, będzie dobrze Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: SANATORIUM - jakie szanse????
Wcale nie musisz czakać.
Jeżeli Twoje maluchy urodziły się tak wczesnie to pewnie maja orzeczenie o
niepełnosprawności, tak ? Jeżeli nie to się o nie staraj, bo Ci sie nalezy.
Jeżeli z kolei masz orzeczenie, przsługuje Ci raz do roku dofinansowanie do
turnusu rehabilitacyjnego. NIE MA tu żadnych ograniczeń wiekowych.
Dofinansowanie przysługuje dziecku i opiekunowi. Sama sobie wybierasz miejsce-
musi miec podpisana umowe z NFZ i organizowac turnusy rehabilitacyjne.
Może byc to zarówno sanatorium jak ośrodek rehabilitacujny.

Moje córki mają orzeczenie, byłam z nimi w ubiegłym roku na turnusie
rehabilitacyjny w sanatorium. Miały wtedy 1,6 roku.W tym roku tez jade.

Jeżeli pójdziesz do lekarza, powiesz-chce do sanatorium to własnie usłyszysz że
jest od 3 raku życia. Tylko większosć lekarzy nie ma w zwyczaju doinformaowac
że jest inna możliwosć. Oczywiście nie dla wszystkich,ale dla maluchów z
orzeczeniem jak najbardziej !!!! Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: odmowa udzielenia Komunii na rękę
A bo księża mają często dość skrajny stosunek do niepełnosprawnych. Jedni
chcieliby ich na siłę "upełnosprawniać" i kompletnie nie zważać na ich
ograniczenia, wymagając od nich tego samego co od wszystkich, a drudzy
najchętniej usunęliby ich poza nawias "pełnosprawnej" społeczności i odmówili im
wszelkiej posługi religijnej poza chrztem i pogrzebem.
Dziwne, bo przecież jako klerycy mają wakacyjne praktyki w ośrodkach
opiekuńczych i na turnusach rehabilitacyjnych - sama widziałam. Ale może to za
mało?..
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: dystonia mięśniowa
dystonia mięśniowa
mam 19 lat, od 8 roku życia chrouję na dystonię, która objęła prawą stronę ciała. Mam kłopoty z chodzeniem i pisaniem. Na szczęście od ok. 5 lat choroba jakby się zatrzymala. Oczywiście są okresy kiedy jest lepiej i gorzej. Obecnie jedynym lekiem jaki przyjmuję jest botulina,a nastrzykiwania odbywają się co 3-4 miesiące. Inne leki w moim przypadku nie przyniosły żadnych rezultatów. Przynajmniej 2 razy do roku biorę udział w turnusach rehabilitacyjnych, które bardzo mi pomagają.
W tym roku zaczęłam studia, funkcjonuję normalnie, jestem samodzielna i nie wymagam opieki:) Bardzo chętnie nawiązałabym kontakt z innmi ludźmi żyjącymi z tą chorobą, jestem ciekawa jak sobie radzą. Interesują mnie rownież informacje na temat badań genetycznych, które mogłyby stwierdzić, czy choroba jest dziedzicza (w mojej rodzinie jestem pierwszym - i miejmy nadzieję ostatnim - takim przypadkiem). Chciałabym wiedzieć gdzie możan wykonać takei badania i jaki jest ich koszt.
Trzymajcie się :) Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: APEL DO RODZICÓW
APEL DO RODZICÓW
PONAWIAM APEL!!!
Jestem mamą 5-ciolatka chorego na zanik mięśni Duchenne'a. Poprzednim forum
nie zainteresował się żaden rodzic dziecka cierpiącego na tę straszną
chorobę!!! O czym to świadczy? Według mnie (chciałabym się mylić), po prostu
postawiliście kreskę na swoich dzieciach albo nie macie po prostu siły już
walczyc z tym co nieuniknione. Ale wiecie co? Ja mam taką siłę - nie wiem
skąd, bo dużo przeszłam, zarówno z jednym jak i z drugim dzieciaczkiem - mam
tę siłę dla mojego synka. Zrobię wszystko, żeby był szczęśliwy!!! Nie będę
biadolić nad nim, nie będę płakać, dość tego!!! Każdego dnia będę budzić się
z nadzieją, że znajdzie się skuteczne lekarstwo albo terapia. Kocham mojego
syna jak cholera (nie mam wątpliwości, że wy swoje dzieci też), dlatego
proszę - RODZICE DZIECI CHORYCH NA DYSTROFIĘ DUCHENNE'A NIE LEKCEWAŻCIE TEGO
APELU!!! Lekarze nie pomogą nam w niczym! Dobrze to wiecie. Więc może
zechcecie podzielić się informacjami o waszych przejściach, przeżyciach,
związanych z ta chorobą, o sposobach wzmocnienia organizmów naszych dzieci,
o efektywnych turnusach rehabilitacyjnych, co? A może znajdzie się jakiś
nastolatek, który podpowie nam, jak wspomóc duchowo nasze dzieci, co robić,
żeby nie zamknęły się w sobie i nie przeżywały swojej choroby w samotności?
Czy w tym wyrachowanym świecie stać Was na to, żeby pomóc innym? Jeżeli tak,
to proszę piszcie, nie chowajcie się ze swoim bólem w milczeniu!!! Sorry za
odrobinę ostry ton (normalnie jestem łagodna jak baranek :). BŁAGAM PISZCIE!!! Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: APEL DO RODZICÓW
Trzymajcie ze Szczecinem.
Najlepsze turnusy rehabilitacyjne w WĄGROWCU.
Uczcie się angielskiego bo tylko z tamtąd pochodzą wiarygodne wiadomości i dużo
do czytania w internecie.
Eksperymentujcie z suplementami pokarmowymi typu Kreatyna, L-Karnityna,
HMB,coenzym Q-10, wit E,A.TRAN!. Ostatnio w USA modne koktaile o różnych
składach.
Najważniejsze od najmłodszych lat ćwiczenia WDECHU aby jak najdłużej zachować
ruchomość klatki piersiowej.
Pływanie, ćwiczenia w wodzie są błogosławieństwem dla naszych dzieci.
Uczcie dzieci jeść owoce w każdej postaci a niczego oprócz dystrofiny im nie
zabraknie.
Obserwujcie kręgosłup i pozostałe miejsca zagrożone przykurczami aby w porę
reagować hirurgicznie teraz już to całkiem bezpieczne.Pozwalajcie dzieciom
robić to co lubią. Ostrożnie z wygórowanymi ambicjami.Dzieci są bardzo wrażliwe
i są szczęśliwe przy szczęśliwych rodzicach.Odpuśćcie sobie genetykę nie dacie
rady.Warto uczestniczyć w sympozjach, szkoleniach,turnusach, poznawać ludzi.
Nie wariować ze znachorami. Zachować zdrowy rozsądek i pozytywny stosunek do
trudnego życia.Dzieci chorują na gorsze choróbska.
Pozdrawiam
Tata Tomka 16 lat DMD
ps. wiem trochę na temat bezinwazyjnego wspomagania oddechu to dla mnie
aktualne. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Wtajcie, od czego zaczac leczenie dziecka 13
cześć Gruchotko, mam na imię Ewa. Postanowiłam się przedstawić ponieważ coraz
częściej zaglądam na forum z zamiarem napisania czegoś ważnego (mam nadzieję!).
Mój syn jest indywidualnie prowadzony, a ja biorę udział w tych zajęciach mimo
że czasami powinien zostać sam. Uczę się jak rehabilitować moje dziecko, bo
uważam że turnusy rehabilitacyjne powodują zbyt duże obciążenie zwłaszcza dla
dzieci które nie ćwiczą w domu z rodzicami.
Na zajęciach staram się opowiadać o tym jak ćwiczę syna w domu, ale też dzielę
się informacjami na temat rehabilitacji, o których dowidziałam się w Zagórzu
albo w internecie. To wszystko złożone (że tak powiem brzydko!) do kupy daje
możliwość wypośrodkowania. Myślę że każdy rodzic robi tak samo.
Mój syn jest jednym z pierwszych dzieci z DMD rehabilitowanych w OWI. Jednak to
co mnie przekonuje do korzystania z tego ośrodka to ludzie którzy tam pracują.
Między lekarzami jest świetny przepływ informacji oraz chęć pomocy. Cieszę się
że tam trafiliśmy. Niestety dzieciaki mogą być tam rehabilitowane tylko do
ukończenia 7 roku życia. Jest to więc nasz jedyny rok który trzeba wykorzystać.
Polecam ten ośrodek zwłaszcza rodzicom dzieci wcześnie diagnozowanych.
Bardzo chętnie zdam relacje z następnych zajęć. I dowiem sięoczywiście co z tym
programem finansowanym przez NFZ.
Chciałabym jednocześnie zapytać do jakich szkół chodzą Wasze dzieciaki. I czy
może są to szkoły z jakimś szczególnym systemem nauczania?
Dzięki. Pozdrawiam. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Terapia genowa w Dziekanowie Leśnym???
Samodzielny Zespół Publicznych Zakładów Opieki Zdrowotnej
im. Dzieci Warszawy
ul. Marii Konopnickiej 65
05 - 092 Łomianki (Dziekanów Leśny)
www.szpital-dziekanow.waw.pl/
Oddział Rehabilitacji
Na oddział przyjmowane są dzieci od wieku niemowlęcego do 19 lat z
następującymi niepełnosprawnościami : mózgowe porażenie dziecięce,
okołoporodowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, uszkodzenie
obwodowego układu nerwowego, przepukliny, schorzenia układu ruchu,
wady wzroku. Możliwości przebywania rodzica z leczonym dzieckiem.
Ordynator : lek. med. Tomasz Rybak
Telefon : 751 26 66

Z tego co czytam, to jest tradycyjny oddział rehabilitacyjny, taki jak w
Kościerzynie, czy Zagórzu, gdzie również organizują turnusy rehabilitacyjne
dwu- i trzytygodniowe.
Nie wydaje mi sie, żeby terapia genowa była przeprowadzona w Dziekanowie, czy
gdziekolwiek w Polsce. Zresztą na świecie prowadzone są badania nad
skutecznością terapii genowej w leczeniu dystrofii, ale na razie rezultaty sa
marne.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Zasiłek
Orzeczenie o niepełnosprawności przysługuje takiemu dziecku nawet od
pierwszych dni życia, bo rodzi się chore i nie ma zanczenia czy
jeszcze chodzi czy już nie bo jak najszybciej należy zapewnić mu
rehabilitację, zastosować odpowiednią dietę, podawać suplementy,
kupować odpowiednie obuwie, jeździć na turnusy rehabilitacyjne itd a
świadczenia oferowane przez nasze fantastyczne państwo na niewiele
niestety się zdadzą.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: szukam kontaktu z rodzicami chlopcow z DMD
Jest tez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Teraz chyba jednak nie organizują turnusow rehabilitacyjnych, zawsze jednak moze sie to zmienic, wiec warto sprawdzac.

ul. Św. Bonifacego 10, 02-914 Warszawa
tel./fax. (022) 642-75-07
e-mail: ptchnm@idn.org.pl
www: www.idn.org.pl/tzchm/

Na turnusie rehabilitant dobiera cwiczenia odpowiednie dla danego dziecka. Wiekszosc z nich bedziesz potem mogla wykonywac z synem w domu.

Turnus umozliwia przede wszystkim poznanie ludzi i zdobycie informacji. Oraz daje szanse na miło spedzony czas :)

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: SPOTKANIE - Wspólny turnus np?
SPOTKANIE - Wspólny turnus np?
Od 6 lat jeździmy z Patrykiem na turnusy rehabilitacyjne. Zawsze w to samo
miejsce, ale nie o tym teraz...
Na tych turnusach spotykamy się co roku z dość dużą grupą dzieci chorób
nerwowo - mięśniowych(DMD, SMA itp), co roku umawiamy się na wyjazd w tym
samym terminie żeby sie spotykać i wymieniać informacjami. Spotykamy się z
lekarzami, dyskutujemy sami o tym czego kto sie dowiedział, oglądmy najnowszy
sprzęt - wózki, podnośniki, respiratory. Nasze dzieci bawi sie ze sobą w
najlepsze.

Tak sobie myślę,ze byłoby dobrze pojechać razem na taki właśnie turnus, każdy
z nas na tym forum zna innych rodziców.Gdyby każdy każdemu powiedział,że
jedzie możnaby zorganizować naprawde fajne spotkanie i byćmoże założyć właśnie
coś w rodzaju Parent Project. W ubiegłym roku w Wągrowcu było 15 chłopców z
DMD i kilkoro dzieci z innymi chorobami, zjechaliśmy się z całej Polski.
Uważam że to świetny pomysł dołączyć do tej grupy wieksz ilosć ludzi, co
myslicie? Jedziemy gdzieś razem w przyszłym roku?

Ja w tym jadę do Wągrowca i znów spotkam sie z innymi rodzicami. a jest wśrod
nas sporo ludzi którzy bardzo dużo wiedzą.... Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: wakacje..
wakacje..
Z uporem maniaka -zanim przyjdzie prawdziwa zima -zaczynam myslec o
wakacjach.Terminy turnusów rehabilitacyjnych trzeba rezerwować dużo
wczesniej .
Maciek napewno zaliczy pobyt w "Panoramie " w Jarosławcu,potem wakacje z PZN-
w tym roku chyba Radom.Ale przecież wakacje trwają 2 m-ce...
A co u was?Czy macie już jakieś plany wakacyjne?
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
tak dziewczyny jeśli tylko będę mieć chwile to będę Wam pisać co
wiem:), z tym zwrotem kosztów to jest tak: trzeba mieć rachunek i
mieć dopłatę NFZ, bo to jest podstawa, czyli z receptą na okulary
idziecie do Funduszu oni Wam podbijają jakąś tam dopłatę, to są
groszowe sprawy jeśli chodzi o szkła mniejszej mocy bo od takich
zaczynałam ale dobre i to bo np. fundusz zwraca 19 zł a Centrum
jeszcze 150% czyli 28.50 to razem płacisz o 47, 50 mniej za okulary,
oczywiście podałam Wam przykład z nieba, ale ostatnio fundusz mi
dofinansował o ile pamiętam 34 zł, bo szkła już były drogie a z
Centrum dostałam 51 zł więc szkła kosztowały o 85 zł mniej więc się
opłaca, prawda? Dobra dalej- po podbiciu w Funduszu idziecie kupić
okularki i bierzecie fakturkę a z fakturką do Centrum i Wam
zwracają:) próbujcie, należy nam się:) a z czego jeszcze można
sorzytać w Centrum? turnusy rehabilitacyjne to napewno, zawsze są
różbne programy PFRON-owskie ale o nich dowiecie się w Centrum, ja
nie korzystałam osobiście ale np wiem o "komputerze dla Homera" to
program który dofinansuje z tego co mi wiadomo chyba 80% kosztów
zakupu komputera i programu dla dzieci niewidzących, tyle, że każdy
program posiada jakieś ograniczenia więc o szczegóły musicie pytać,
ten akurat obejmował dzieci od 6 roku życia chyba, nie jestem pewna
ale chyba tak. Mam propozycje-bierzcie orzeczenia i idźcie do
Centrum, tam powinni Wam wyjaśnić z czego możecie skorzystać a ja
jak tylko będę coś wiedzieć to będę pisać:) Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: dziecko słabowidzące
hej Kasiu, nie zamartwiaj się czytaniem czy pisaniem dziecka -
orientacja w terenie to jedna z najważniejszych rzeczy, a z tego co
piszesz, z nią ma być akurat ok. Osobiście znam mnóstwo zdolnych
młodych ludzi, którzy korzystają z lupy elektronicznej lub po prostu
powiększają tekst i super sobie radzą. Jeśli chcesz lepiej
zdiagnozować synka pod względem widzenia, jedź na wczesną
interwencję do Lasek - tam są super specjaliści i widzieli niejeden
przypadek. Ja akurat niedawno wróciłam z turnusu rehabilitacyjnego
dla dzieci niewidomych i słabowidzących w Laskach i jestem pełna
podziwu dla tego ośrodka, podejścia do dziecka oraz tego, co
potrafią dzieci niewidome.... Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Kolonie - prośba o pomoc
Rodzice dziecka powinni zapisać dziecko do najbliższego miejscu zamieszkania
oddziału Polskiego Związku Niewidomych-należą tam równiez dzieci
słabowidzące.Związek ten organizuje w okresie wakacji kolonie oraz turnusy
rehabilitacyjne z udziałem rodziców.Np.ja zapisałam mojego 7 latka na wspólne
wakacje w Rabce.Jest tam specjalna kadra plus dodatkowe zajęcia usprawniejące.
Wejdz na stronę Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: zasiłek pielęgnacyjny(orzeczenie o niepełnosprawno
..wczoraj zanioslam wszystkie dokumenty do tego orzeczenia..teraz mamy
czekac..do dwóch miesięcy dostaniemy pismo z terminem komisji (strasznie
długo , ale na pocieszenie Pani mi powiedzaiłą, że jeszcze niedawno czekało się
7 mies na komisję ..powiedziała też że w przypadku dzeci jest szansa ze to
będzie szybciej)...my staramy sie o orzeczenie nawet nie ze względu na ten
zasiłek pielęgnacyjny , ale głównie po to żeby można było starać się o
dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych (mamy jeszcze inne problemy oprócz
okulistycznych), odpisac od podatku koszty rehabilitacji prywatnej, dojazdu na
rehabilitację .. ogólnie rzecz biorą warto mieć to orzeczenie...
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Zuzanna nasz maly skarbek
z zuzią walczymy już od 23 misięcy... ale to już wiecie.. dziś wrócilismy z turnusu rehabilitacyjnego.Zuzia zawsze była dzieckeim spastycznym, ale teraz doznałam szoku..Zuzia jest zbyt wiotka w rękach, bark ruchomy, w kazdym momencie może dojśc do jego wystawienia i coż.. jam nie chwaląc się to sprawił:(( a duża zasługa w tym leków przeciwpadaczkowych, które rozwnież obnizaja napięcie mięsniowe..jeszcze 2 tyg. temu było wszytsko ok. a teraz znowu coś sie przypałętało..i to nie jest takie proste..bo lepiej rozluźnic spastyczny mięsnień niż napiąć wiotki żeby zaczął pracować:((
facet się na mnie obraził, bo w złości powiedziałam mu, że mam dość wszystkiego..że mam dośc jego, Zuzi i wogóle całej reszty..wiem, że nie powinnam tak mówić, ale momentami chciałabym uciec od tych problemów..
na turnusie była również Pani, która jest przedstawicielem sprzetu medycznego, a w zasadzie to urządzenia zwanego viofor. Znałam ją wczeńsiej bo chodziłam do niej na zabiego na viofor z Zuzią, mata do magnetostymulacji jest fajna, ale jak jest fajna i podobno pomaga to kosztuje..:(( ta Pani nawet uzbierała dla nas 1100 zł.. naprawdę ona ma dobre serducho, ale brakuje nam jeszcze 7,5 tyś bo niecały tysiąc mamy uzbierany w fundacji i z 1 % podatku.. ale to kropla w morzu potrzeb... chciałabym wrócić do pracy, ale jak skoro dostałam kolejene ćwiczenia które zjama mi minmum 10 godzin dziennie..
no.. i znowu ponarzekałam..a rano wstanę do ćwiczeń
musiałam tak jakoś sie wyrzalić...przepraszam Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Dziecko z ADHDdzieckiem niepełnosprawnym??
Mając dziecko niepełnosprawne (z orzeczeniem) mozna się starac np. o refundację
turnusów rehabilitacyjnych (ja jeszcze z tego nie korzystałam, ale myśle zeby
moze z córką pojechac nad morze, bo tamten klimat działa na nią zbawiennie),
refunduje się pieluchomajtki (dla dzieci z moczeniem, chyba w oddzile NFZ ale
nie jestem pewna), dzieci mające kłopoty z chodzeniem mają refundowane buty,
dzieci z MPD wózki, no i odlicza się od dochodu stałą kwotę z tytułu
rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego (w zeszłym roku to było chyba ok. 2tys
zł ale nie pamiętam dokładnie)
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: UWAGA! ZMIANA NA FORUM DLA DOROSLYCH!
NIKT NIE POWIEDZIAŁ ŻE TO FORUM TRZEBA LIKWIDOWAĆ!!!!
Przecież dlatego zwróciłam się z zapytaniem do założyciela forum, co ona na to,
żeby tam się przenosić.
Proszę nie robić paniki!
Tak czy inaczej potrzebny jest prowadzący forum dziecięce na stronie PT ADHD.
Ja nie mogę się zdeklarować, bo dostęp do internetu mam tylko w pracy, poza tym
kompletnie się na tym nie znam. Gdybym miała dostęp w domu, to bym się nauczyła
co robić i bardzo chętnie bym robiła.
To forum bardzo mi odpowiada. Bardzo dużo z niego skorzystałam ja osobiście, a
i inni ludzie pewnie też. Jest dla mnie ostatnio czymś czym żyję dniem i nocą.
Właśnie chciałam wkleić informację o możliwościach wyjazdu na turnusy
rehabilitacyjne, ale się wstrzymałam ze względu na informację Verowej. No to
wkleję w odpowiednim wątku.
k. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Logopeda w Warszawie
Mag333, a czy tam mogą się zgłaszać tylko Warszawiacy i okoliczni? Czy ja
dobrze rozumiem, że celem tego turnusu jest postawienie diagnozy? A czy ten
szpital organizuje też jakieś turnusy rehabilitacyjne z zajęciami dla dzieci z
opóźnioną mową?
A jak wygląda odpłatność? Wszystko w ramach NFZ? Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: do kogo się udac z problemem?
U mnie zaczęło się od prywatnej wizyty u neurologa, na której niestety
usłyszałam słowa : TO CHŁOPIEC, CHŁOPCY ROZWIJAJĄ SIĘ Z OPÓŹNIENIEM.Źle
trafiłam niestety. Następny krok to badania słuchu, robiłam 4 razy :/ 1- lekki
niedosłuch, 2- wszystko ok, 3- głuchota (!!!) , 4- ok (Warszawa, prof
Skarżyński). Dziecko słyszy doskonale. W międzyczacie laryngolog, bo migdał był
okropny ( wycieliśmy).Do logopedy prywatnie, bo wszędzie trzeba było czekać w
kolejce. Kolejny neurolog, który skierował mnie na badania do szpitala. Tam
wykonano EEG we śnie i rezonans magnetyczny. Niestety ordynatorem na odziale
była pani doktor z którą zetknęłam się zaraz na początku drogi ( ta od chłopców
którzy później zaczynają :>). Na szczęście poznałam na odziale kogoś kto
polecił mi neurologa ...... i to był cud. 3 neurolog (polecony) dał skierowania
na turnusy rehabilitacyjne, na terapię SI, na hipoterapię, rehabilitację w
ośrodku, polecił logopedę.Badania genetyczne, aby wykluczyć lub rozpoznać jakis
zespół. W tej chwili moje dziecko jest rehabilitowane, jest pod opieką
logopedy ( 3 logopeda, którego zaakceptował i współpracuje) , do tego pedagog i
psycholog. Powoli robi postępy, zaczyna mówić. Ma w tej chwili 5 lat. Trafiałam
na złych lekarzy.....późno trafiłam na specjalistów. Pozdrawiam wszystkich
rodziców czytających forum. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: na pocieszenie
Moja Amela chodzi do logopedy odkąd skończyła 1,9 . Poza tym przedszkole od 2,5
lat , wczesne wspomaganie, kinezyterapia, hipoterapia, turnusy rehabilitacyjne i
różne takie. Było jak było , niby szło do przodu ale straaasznie wolno.
DMG bierze od 3 dni, przestał ją interesować telewizor ( wcześniej myślała tylko
o bajkach), bawi się zabawkami lepi (!!!) z plasteliny - to były rzeczy na które
spojrzeć nie chciała, jest żywsza, rozumniejsza, cały czas coś mówi - głównie
pojedyncze wyrazy, ale dogadać się idzie.
Mojej Ameli terapia pomagała średnio - wszystkie układanki i zadania robiła w
minutę, pracowała z terapeutą idealnie a mowy nie było.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Fabiana ma rok i nawet nie siedzi
Witam!

Każde dziecko z obniżonym napięciem mieśniowym rozwija się w swoim tempie.
Aby Cię troszeczkę pocieszyc napiszę Ci historie pewnej dziewczynki, która poznałam w szpitalu podczas turnusu rehabilitacyjnego.
Mama tej dziewczynki opowiadała mi, ze jej dziecko było tak bardzo wiotkie, ze nie potrafiło ssać smoczka, miało problemy z przełykaniem. W wieku 9 miesiecy ta dziewczynka nie trzymała główki, lała się przez ręce. Zaczęła w wieku roku trzymać głowę, siedzieć jak miała ok. 1 rok 8 miesięcy. A chodziła jak miała 2,5 roku.
Ciągle cwiczą, ale są postępy. Teraz ma 6 lat. Ta dzioewczynka też ma padaczkę.
Pozdrawima
Arleta Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Zasiłek pielęgnacyjny - czy są zainteresowani?
Pani Matko Dobrodziejko dzięki za te informacje, ta pierwsza ściąga bardzo mi
się przyda, może inni też skorzystają. U nas do zasiłku dodają jeszcze 60zł na
rehabilitację.
Napewno wiesz też coś o tym, że Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie dofinansowuje
2 tygodniowe turnusy rehabilitacyjne dla dziecka(chyba 700zł) i rodzica(500).
Jak masz gotowca, to też podaj.
Ja mam zamiar skorzystać z zasiłku i turnusu też.
A teraz prywatna prośba do Ciebie: może pożyczyłabyś mi na poniedziałek swego
wiłkołaka? No wiesz, w tym przestrachu może by pozytywnie dla mnie rozpatrzyli
odwołanie. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Zasiłek pielęgnacyjny - czy są zainteresowani?
dofinansowania z Centrum Pomocy Rodzinie
Oficjalnie zalezy to od konkretnego powiatu i planu, ktory soie ustali dany powiat.
Np w Bialymstoku: tylko na likwidacje barier architektonicnych i w komunikacji

Jesli w inych jest dofinanowanie turnusow rehabilitacyjnych (tu pamietajmy o kryterium dochodowym: przeciętny miesięczny dochód rodziny, w rozumieniu przepisów o zasiłkach rodzinnych, pielęgnacyjnych i wychowawczych, pomniejszony o obciążenie podatkiem dochodowym od osób fizycznych, składkę z tytułu ubezpieczeń emerytalnego, rentowego i chorobowego, określonych w przepisach o systemie ubezpieczeń społecznych, oraz o kwotę alimentów świadczonych przez osoby pozostające we wspólnym gospodarstwie domowym na rzecz innych osób, podzielony przez liczbę osób we wspólnym gospodarstwie domowym, obliczony za rok podatkowy poprzedzający rok, w którym składany jest wniosek, nie przekracza kwoty:
- 50 % przeciętnego wynagrodzenia na osobę we wspólnym gospodarstwie domowym,
- 65 % przeciętnego wynagrodzenia w przypadku osoby samotnej.)

Aha.. obawiam sie, ze nie istnieja turnusy rehabilitacyjne dla NASZYCH dzieci.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: reh CZD-dziekuje i prosze o rade:)
reh CZD-dziekuje i prosze o rade:)
Dziekuje za odzew w sprawie turnusu rehabilitacyjnego w CZD.Okazało sie ze
moj synek wymaga rehabilitacji w zwiazku ze WNM i asymetria. Wtym tyg.
jestesmy na turnusie wCZD , kolejny w drugiej połowie marca. W miedzyczasie
zamierzam umowic sie na spotkania z rehabilitantka z CZD. Kostus 3.5 m-ca
jest reh. NDT,rehabilitantka nazywa sie Lachman (drobna czarne długie włosy
spiete z tyłu). Chciałabym sie dowiedziec czy któras z mam sie z nia
zetkneła . Ciekawa jestem opinii.
Prosiłabym tez abyscie napisały co sadzicie o umiejetnosciach Kostusia. Na
brzuszku dobre trzyma główke, ale na zacisnietych piastkach, na pleckach
dzwiga główke do siadu, choc dosc niepewnie. zwroty główki prawidłowe, ale
czszegolnie w momencie poddenerwowania główka w pozycji pionowej troszke sie
chwieje.Przekreca sie na oba boczki na brzuszek nie potrafi. Z brzuszka na
plecki czasem mu sie uda, jednak nie zawsze i jest wtedy niezadowolony. Siega
po zabawki, przekłada z raczki do raczki, siega raczkami do kolanek, pieknie
głózy i sie smieje.Przy jakimkolwiek stresie podkurcza raczki i trzyma je
razem blisko mostka:(, po miesiacu kapieli i odpowiedniej pielegnacji,
noszenia przestał odginac główke, prezyc sie,stał sie pogodniejszy i
spokojniejszy.
Sama ze swojej strony moge słuzyc radami z zakresu medycyny ogolnej Jesem
lekarzem psychiatra, dosc dobrze orientuje sie w pediatri innych podstawowych
specjalnosciach (maz jest neurologiem niestety nie dziciecym), nie potrafie
jednak obiektywnie spojrzec na synka bo zaczynam kombinowac jak to matka...
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: PCPR
PCPR
staralam sie o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego w powiatowym cebtrum pomocy rodzinie i wlasnie dzisiaj po poludniu przyszlo od nich pismo:cytuje "informuje,iz negatywnie rozpatrzono wniosek o przyznanie dofinansowania do uczestnictwa na turnusie rehabilitacyjnym ze srodkow PFRON ze wzgledu na nieprzekroczenie przez dziecko wymaganego progu wiekowego uprawniajacego do korzystania z dofinansowania do uczestnictwa w turnusie rehabilitacyjnym" .Gdy skladalam papiery Filipek mial 14 miesiecy i tydzien i nie bylo zadnej przeszkody.Czy tez spotkaliscie sie z czyms takim? W srode do nich pojde spytac sie jaki jest wymagany ten wiek i niech mi pokaza gdzie to jest zapisane jestem z Glogowa Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: do osmag i doswiadczonych mam
My też od czasu do czasu załapujemy się na turnusy rehabilitacyjne w CZD i
wystarcza jedno skierowanie (nawet nie specjalne na turnus tylko do PRN).
Zapytałam pań w sekretariacie, czy muszę np. co roku przynosić nowe
skierowanie - okazało się, że to jedno jest ważne, aż do wyleczenia dziecka.
Niestety - turnus rehabilitacyjny szumnie nazywa się turnusem, ale to tylko
30min dziennie od poniedziałku do piątku. I jakoś zauważyłam, że rehabilitantka
prywatnie więcej ćwiczy, a w CZD nawet nie mają zabawek, piłek, tylko materac
właściwie i wałek.
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Jest jaka jest...
Ogólnie wizyty u neurologów ( dla mnie i psychologów) nie są przyjemne. Też mam
ich dość i się ich boję, nikt nie powie nic dobrego każdy tylko dobija. CZD jest
okropne czeka się na wizyty, turnusy po kilka miesięcy. Jak można w styczniu
mieć wizytę dot. turnusu rehabilitacyjnego a turnus w maju. Ale spotkałam się z
bardzo fajną neurolog w Dziekanowie Leśnym. Jako jedyna poświęciła dużo czasu na
badanie i nie dołowała. Jeśli chcesz to podam jej nazwisko.
Pozdrawiam
Aneta Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Turnusy rehabilitacyjne?????
Cześc,

my jedziemy w październiku (mielismy jechać w kwietniu, ale ospa na spowaliła i
przeniesiono nas na październik). Mamy orzeczenie o niepełnosprawność i na
podstawie tego dokumentu (no i trzeba było napisac podanie oczywiście)
dostaliśmy dofinansowanie do dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego -
Filipowi pokrywają właściwie całośc, mnie - jako opiekunowi połowę, a jedzie z
nami jeszcze drugi syn i on oczywiście jako pełnopłatny.
My zgłaszaliśmy się po prostu do Mniejskiego Zespołu ds rehabilitacji Zawodowej
i Społecznej Osób Niepełnosprawnych i tam załatwialiśmy wszystki dokumenty.
Mozna oczywiście wtedy jechac do wybranych tylko ośrodków, ale myslę , że lista
jest dośc duża. My jedziemy tu - www.sanatorium-panorama.pl
pozdrawiam
Ewa Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Rechabilitacja w IMiD w Międzylesiu?
Cześć.
Chyba chodz Ci o Centrum Zdrowia Dziecka,bo ono jest w Międzylesiu?Jeśli tak-ja
tam chodzę na turnusy rehabilitacyjne ze swoim synkiem.Trwają tydzień i są
bardziej instrukcją dla rodziców do pracy w domu niż taka intensywną
rehabilitacją.Oczywiście do późniejszej pracy w domu z dzieckiem-świetne ale
zdecydowanie radzę abyś znalazła sobie rahabilitanta,który porządnie przećwiczy
Twoje dziecko.Oczywiście,najlepiej jak najszybciej.Nie czekaj z tym miesiąc,bo
u malutkich dzieci czas odgrywa wielką rolę.
Życzę powodzenia.
Olga Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: jesteśmy po turnusie :)
jesteśmy po turnusie :)
Witam!
Wczoraj wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego we Włocławku. Było super.
Teraz kolejny mamy w sierpniu, a w przyszłym tyg. zaczynamy w szpitalu
kolejny turnus.
Kamil już prawie pewnie siedzi, ale posadzony. Uczymy go raczkować i siadać z
brzucha. Mam nadzieję, że niedługo przyjdą postępy.
Pozdrawiam
Arleta Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Orzeczenie o niepełnosprawności
Pomimo, że Piotruś ma orzeczenie o niepełnosprawności wydane do ukończenia 16
roku życia, jego niepełnosprawność nie wymaga na razie jakichś extra wydatków
finansowych.
Ale...
* gdyby chciał mieć w przyszłości protezę dłoni - minimalną kwotę refundacji
(ale jednak) może uzyskać dzięki posiadanemu orzeczeniu (na marginesie: koszt
protezy ruchomej to nawet 100 tys. złotych :-(

* mogę być dłużej na urlopie wychowawczym - być może będzie mu to potrzebne, na
razie nie wiem,

* możemy uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, co bez orzeczenia byłoby
niemożliwe,

Nasza sytuacja finansowa nie jest tragiczna, choć daleko jej do ideału. Mamy
troje dzieci, mąż ma średnio płatną pracę. Jakoś dajemy radę, ale z pewnością
są rodziny, gdzie 144 złotych miesięcznie to "spory" dodatek.

Pojawiła się też wcześniej wypowiedź, że ktoś rehabilituje dziecko prywatnie i
dlatego nie odlicza wydatków. My takie właśnie wydatki - prywatnej
rehabilitacji - odliczamy od podatku.

Na koniec link do ciekawej informacji "ile kosztuje utrzymanie
niepełnosprawnego dziecka" (dane wprawdzie z W.Brytanii, ale niektóre
stwierdzenia z pewnością można odnieść do rodzin posiadających dziecko
niepełnosprawne):
www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/13181
pozdrawiam, ewa
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: szpitale, oddziały gdzie rehabilitujecie dzieci
Niestety ja spotkałam się z turnusami jeszcze droższymi (minimum 2500).
Chciałam Ci podpowiedzieć, że ewentualnie możesz spróbować zbierać na fundację
(być może już to wiesz). Ale po tym jak napisałaś o serduszku już rozumiem
dlaczego interesują Cię przede wszystkim szpitale.
To tylko, żeby uzupełnić swoją wypowiedź - to w Kiekrzu to jest szpital
rehabilitacyjny. Tyle, że te matki z turnusów rehabilitacyjnych nie mieszkają
na oddziale, tylko w domkach przy szpitalu. Ale normalnie jesteś jakby
przyjmowana do szpitala, itd. itp. i jest opieka lekarska tyle, że na pewno nie
w tak szerokim zakresie jak w CZD.
Pozdrawiam. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: szpitale, oddziały gdzie rehabilitujecie dzieci
Cieszę się, że mogłam Ci pomóc. Może nie jest tam tak jak na prywatnych
turnusach rehabilitacyjnych (my w maju byłymy w Stobnie pod Piłą 2 tyg. za
3.100,00 :) praktycznie bez opieki medycznej). Najważniejsze jest, że codziennie
jest rehabilitacja i dobra opieka medyczna. Ja jeżdżę tam z córką do wszystkich
lekarzy , robię badania np. EEG. W ramach turnusu byłyśmy też u okulisty.
Fajnie. Idziemy teraz na turnus 22 sierpnia i odrazu pierwszego dnia zapisujemy
się na następny. Nie zraź się tylko jak na pierwszy będziesz musiała trochę
poczekać. Pierwszego dnia ogląda dziecko komisja i zapisują na konkretne zabiegi.
Pzdr
A. Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Czysą dzieci nierehabilitowalne-przepraszam dlugie
Bardzo cię przepraszam, ale nie możesz tak pisać :/
Czy to, że mój synek mając prawie 4 lata nie chodzi, nie mówi ani
nie raczkuje jest kwestią braku dobrego rehabilitanta ?
Rehabilitujemy go prawie od urodzenia, 3 razy w tygodniu mamy SI,
jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Owszem, są jakieś sukcesy ale
nie mogę powiedzieć, że rehabilitacja czyni cuda.
"Potrzebny jest tylko odpowiedni rehabilitant" - to strasznie duże
uproszczenie, nie mogę się z tobą zgodzić. Prawda jest taka, że
rehabilitacja jest niezbędna ale nie czyni cudów, niestety. Trzeba o
tym pamiętać, że nie każda rehabilitacja kończy się tym, że dziecko
przegania rówieśników. Nie sugeruję, że tak ma być w tym przypadku,
ale musisz pamiętać, że różni rodzice te posty czytają, nie tylko
rodzice dzieci, które da sie wyprowadzić na prostą w 2 miesiące ale
także takich dzieci, których może nie da się nigdy wyprowadzić. Jak
moje dziecko.
Apeluję po prostu o więcej świadomości, niechcący możesz wpędzić
kogoś w poczucie winy, zupełnie niepotrzebnie, bo to tak naprawdę
nie jest tylko kwestia rehabilitacji, ale zakresu uszkodzeń u
dziecka.

Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: Duże przeprosty, od roku chodzi przy meblach...
Kombinezon próbowałyśmy w trakcje turnusu rehabilitacyjnego..ale to był taki
kombinezon z gumeczkami spinającymi odpowiedni partie mięśni/ciała..nie wiem czy
piszesz o tym samym. Póki co na co dzień rehabilitujemy małą "tradycyjnie" i
efekty są, więc chyba przy tym pozostaniemy i uzbroimy się w cierpliwość :)
Próbowałyśmy natomiast plastrowania, i to też daje u nas efekty, tyle, że trudno
znaleźc osobę która potrafi dobrze zaplastrować dziecko...a tak przy okazji,
jeśli ktoś zna w Krakowie osobę plastrująca dzieci z problemami neurologicznymi
to będę wdzięczna za namiary :)
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Temat: wózek
jeżeli chodzi o obie firmy to zaróno maja na stanei więszośc wózków,
to jak nei majato umawaiją sie włąsnie na prezentacje
niestety ich ceny są niekiedy dużo wyższe niż z małych sklepów
medycznych

ale warto umówić sięna prezentację sprętu i koniecnzie przymierzyć
wózek
z doświadcenia wiem, że później wprawieni rodizce czerpią informacje
od innych rodizców, podczas turnusów rehabilitacyjnych, i innych

są dwa okropne wóżki wg mnie na rynkus BAczuć i Kubuś - najbardziej
popularnie- są cieżkie i mało wytrzymują

Gemini jak na wóżek inwalidzki specjlany i tka wygląda nieźle, poza
tym ma Pani wersje Gemini I rozmiar najmniejszy, już rozmiar II
kosztuje ponad 2400 zł (tez goły)

a i tak najłatwiej kupić wózek dla małego dziecka, później zaczynają
się schody... bo im ciężę i większe dziecko tym trudniej dostać coś
za llimit 1800 zł- praktycznie nie ma tkaeigo wózka na rynku
Przeczytaj wszystkie odpowiedzi z tego wątku

Strona 2 z 4 • Wyszukiwarka znalazła 359 postów • 1, 2, 3, 4

Turnusy rehabilitacja

Menu

Wyświetlono wiadomości znalezione dla frazy: Turnusy rehabilitacja